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희귀난치질환연합회 사무실에 다녀왔습니다. 2024.03.28해당카페글 미리보기
안녕하세요^^ 지난주에 희귀난치칠환연합회 사무실에 방문해서 국장님과 얘기 나누고 왔습니다. 연합회에 가입하면 어떤 혜택이...있으면 좋음, 등) 2.협회 가입하면 정책제안이나 관련부처나 병원 소통에서 도움을 받기가 수월하다.(기존 협회 네트워크가...
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(칼럼)뇌질환에 있어서 오리지날 약과 복제약의 문제 2024.07.11해당카페글 미리보기
또한 과언이아니다. 암치료제 개발이나 희귀난치질환의약품에 대한 개발하는 국내제약회사는 거의 없다고 보아도 무방하지만...암치료제 개발등 눈에 띄는 몇몇의 기업들이 있다. 또한 큰병원들은 제약회사의 로비가 횡행하고 있다는 것도 공공연한 사실...
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홍영기, 희귀 난치질환 환아 위해 5000만 원 기부 2023.12.05해당카페글 미리보기
크리에이터 홍영기가 희귀 난치 질환 환아들을 위해 5천만원을 기부했다. 4일 홍영기는 서울대학교 어린이병원에서 최은화 교수 등 주요 관계자들이 참석한 가운데 기부 전달식을 가졌다. 이 자리에서 홍영기는 ”이번 기부를 통해 희귀 질환 환아들과...
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📰 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 2월 둘째 주 2024.02.15해당카페글 미리보기
희귀난치질환과 관련된 내용은 무엇일까요? 2. 초고가 신약의 등장이 잇따르는 가운데, 건강보험심사평가원이 이에 대한 진입 장벽을 낮추고 사후 평가를 강화해 '고가 의약품 관리 체계'를 개선하겠다고 밝혔어요. 구체적으로 무엇이 달라지는 걸까요? 3...
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📰 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 2월 첫째 주 2024.02.07해당카페글 미리보기
희귀난치질환 의료비 지원제도를 소개합니다. 긴급복지지원, 재난적 의료비, 브리지스쿨⋯ 처음 들어 본 내용이 있다면 확인해 보세요. 🌳 반가운 연구·치료제 소식 1. 2월부터 유전성 망막위축 치료제 '럭스터나'와 만성 신장병 치료제 '커렌디아', 후천성...
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💚희귀질환 최신 뉴스 8가지 전달드립니다. (12월 2주차) 2023.12.19해당카페글 미리보기
한국다케다제약, 유전성 혈관부종 환자 위한 ‘온맘’ 카카오톡 채널 런칭(12/11~) - 추상화작가 12명, 소아암 및 희귀난치질환 어린이 위한 자선경매 진행 (12/12) - 뉴스킨 코리아, '제18회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임' 개최(12/10) - 서울대병원...
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희귀·난치성 질환 ‘사전심의’로 치료 시기 놓칠 수도…’개선 필요’ 의료계·환자당사자단체 한목소리 2023.12.13해당카페글 미리보기
희귀난치질환의 치료 시기를 놓칠 수도 있다는 점을 한 목소리로 지적하고 제도개선이 필요하다는 점을 분명히 짚었다. ⓒ 언스플래시 (Unsplash) 희귀·난치성 질환 단체, ‘약제 사전심의 제도’ 개선해야 주장 의료계, 경제적 부담·심사 복잡성 등으로...
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손해보험협회, 경제적 어려움을 겪는 중증ㆍ희귀난치질환 환자들에게 의료비 5천만원 지원 2023.03.17해당카페글 미리보기
기간은 ’23.3.15부터 ’23.12.31까지이며, 자세한 사항은 병원 사회사업팀(02-2258-5774)으로 문의 □ 정지원 손해보험협회장은...경제적 어려움이 심화되고 있는 가운데, 중증ㆍ희귀난치질환으로 고통받는 환자분들이 의료비 부담을 덜고 치료받을 수...
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선천성 희귀 난치 안질환을 가진 어린이들을 위한 유전자 세포치료 연구소 설립 및 안저검사 검진 실시 등에 대한 청원 2024.01.06해당카페글 미리보기
교정치료에 힘쓰시는 서울대병원 김정훈 교수님의 사이언스포럼 감의가 유전자 및 세포치료 등에 대한 설명으로 첨부되어...산업은 늘어나는 수명과 더불어 같이 성장해야한다고 생각합니다. 현재 유전자 교정은 눈 및 대사 질환 등에 도움이 된다고...
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신생아 망막질환, 첨단 유전자치료 열띤 연구 중이지만… “정부 지원 불투명” 2023.11.08해당카페글 미리보기
김정훈 서울대학교병원 교수를 중심으로 유전자·세포치료(유전자분석, 유전자교정, 유전자변형 등) 관련 발표와 ‘소아희귀난치안과질환환우회’의 ‘현실적인 유전자·세포치료 신속 시행을 위한 국내·외 기관 협력방안’과 관련한 토의가 이뤄졌답니다...