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민원 운동 체계적으로 해보죠... 1탄 시작합니다!!! 2006.12.09해당카페글 미리보기
www.president.go.kr/cwd/kr/index.php "대통령께 이메일을"에 가셔서 올리세요. 꼭 민원의 주장은 하나로 요약해 주세요. "러셀실버 환우들의 성장호르몬 의료보험 적용"으로... 민원 올리신 분은 댓글 달아주세요. "1~5번 민원 완료", "1~5번 3번씩 민원...
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희귀난치성질환연합회 교육다녀왔습니다. 2007.02.22해당카페글 미리보기
박사님들이 지도해 주신다고 하니 매우 유익할 것 같습니다. 하지만 넘 멀어서.....쩝~~ 여러 환우회와 함께한 자리였는데 러셀실버환우회만 좀 썰렁한 느낌이 들더군요. 우리 환우회는 렛다님 보통날님께서 시작하셔서 지난 해 12월 1차 정모를 가졌고...
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Today 2024.02.20해당카페글 미리보기
해리슨이 위스콘신주 밀워키에서 출생했습니다. 1954 재즈 클럽 버드랜드에서 루 도널드슨, 클리포드 브라운, 호레이스 실버, 컬리 러셀, 아트 블래키가 라이브 공연을 가졌습니다. 이 공연은 재즈 매신저스로 이어지는 역사적인 공연이었습니다. 1958...
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충격 2007.03.06해당카페글 미리보기
하더니......민원은 아니 올리신듯 하네요 결론은 의료보험 적용이 안된다는 말이었습니다 그대로 내용을 올려봅니다 ㅇ 러셀-실버증후군에 성장호르몬 투여는 성장호르몬 결핍증이 있다면 현재에도 요양급여가 가능함. 그러나 결핍증 없이 키가 작은 경우...
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110 Cm를 넘기며...... 2008.08.25해당카페글 미리보기
8월 20일 (2달 만에..) 정기검진을 다녀 왔습니다. 의사선생님 말씀 ........... 음 ~~~ 전형적인 러셀실버야 ...... 오른쪽 얼굴이 좀 작군 .... 크긴 컸나 ..... 1 Cm 조금더 컸군 ..... 이것 가지곤 안되는데.... 한 2 Cm 넘게 커줘야 하는데...
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의전원 합격생교재 드립니다 2011.10.24해당카페글 미리보기
2010대비 강치욱 단원문풀 총4권 문제집에 필기됨 (이중 분자생물학&유전학에 해당하는 한권만 필기 없음) / 3만 러셀 (완전새것) /3만5천 실버톤생리학(완전새것) 3만 -------------------------------------------------------------------- - 화학...
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시보건소에 등록하러갔더니.... 2007.06.08해당카페글 미리보기
5월초에 세브란스도 갔다오고 해서 의료비가 앞으로 많이 들어갈꺼란 생각에 시보건소에 등록을 하러갔더니 러셀실버증후군이란 희귀질환이 없다 하더군요 진단했던 대학병원과 연락을하여 코드번호를 찾아 통하게 되었죠 Q87.1 주로 단신과 관련된 선천성...
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연합회 행사~~~!! 2008.07.08해당카페글 미리보기
시 : 2008년 7월 17일(목) 오후 2시 ▪ 장 소 : 희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실 ▪ 선정단체 - 근이영양증환우·보호자회 - 러셀실버증후군환우가족모임 - 베체트환우협회 - 루푸스를이기는사람들협회 - 윌슨사랑회 - UC사랑회 - 척수수막류(지방종...
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성장 장애 2012.03.01해당카페글 미리보기
치료가 보험급여 대상이 되나 우리나라에서는 아직 비급여로 본인이 치료비를 부담해야 합니다. (4) 기타 증후군 ① 실버-러셀(Silver Russel) 증후군 키가 작고 피하 지방이 부족하며, 역삼각형 얼굴과 큰 눈, 작은 아래턱, 튀어 나온 이마, 귀는 낮게...
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서울대 병원을 갔다온후 ... 2009.09.29해당카페글 미리보기
부작용 의심이 난다믄서 투여일을 늘린다능게 일반 상식으로 이해가 가시능지요 ;; 밤새 잠 못잤습니당 ㅜㅜ 짜증나서.... 러셀실버가 같은병인데도 종류가 많아서 산정특례를 못해주겟다...하믄 좋다 이겁니다....그런데 어제 그 신충호교수 대진진료를...