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Lizzie Velasquez - 세상에서 가장 못생긴 여성 2021.06.23해당카페글 미리보기
별명으로 이미 유명인이 되었다. 라스케스는 음식을 아무리 먹어도 영양분이 몸에 축적되지 않는 희귀병인 마르팡 증후군(거미손 증후군)에 걸렸다. 그는 하루 60번의 식사를 하지만, 온몸의 살이 빠지고 지방이 감소하면서 앙상한 몸만 남아있다. 10여년...
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안녕하세요 2007.11.15해당카페글 미리보기
보니까 여기에 글을 안 남기거 같더라구요.:: 죄송합니다~~ 저는 2월달에 결혼한 24살 초보주부구요. 동갑내기 남편이 말판증후군이에요 남편은 20살때 알게 됐는데 상태가 좋은편이라 아직까지는 수정체수술이라던가 심장수술은 하지 않았어요 앞으로는...
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2009년 7월부터 희귀난치성질환 등록 제도 2009.07.15해당카페글 미리보기
등 : Q87.0) V185 - 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군 (프라더-윌리증후군 등 : Q87.1) V158 - 루빈스타인-테이비 증후군 (Q87.2) V243 - 소토스 증후군 (Q87.3) V244 - 마르팡증후군 (Q87.4) V186 느. 달리 분류되지 않은 염색체이상 - 다운증후군...
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음양오행으로 본 루게릭 병의 원인과 치유방법. 2010.09.20해당카페글 미리보기
태아알콜증후군, 크론병, 페닐케톤뇨증, 수포성 표피박리증, 척수공동증, 백질이영양증, 마르판 증후군, 두개골 골간단 이형성증, 터너 증후군, 스터지웨버 증후군, 요붕증, 피부근염, 다낭신, 엘러스-단로스 증후군, 호모시스틴요증, 척수 수막류, 원발성...
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안녕하세요 34살 두아이의 아빠가 문의 드립니다. 2010.03.22해당카페글 미리보기
반갑습니다. 2008년 9월18일 회사에서 일을하다가 갑자기 가슴통증으로 심장판막수술을 받았습니다. 한기범씨와 같은 말판증후군판정이구요. 수술은 잘되었는지 아직까지는 별다른 이상없이 지내고 있었지만, 지속적으로 먹어야하는 와파린과 혈압약...
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척추측만증 2009.12.14해당카페글 미리보기
신경 근육종으로 인해--》소아마지. 척수 공동증. 뇌성마비, 척수 수막류등. 간충조직의 이상으로 인해 --》마르팡 증후군, 모르키오 증후군 외상 /종양 2) 기능성 척추 측만증(functional scoliosis) - 자세로 인해(postural) - 다리 길이 차이로 인해...
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심평원, 카바 전향적연구 적응증 '제한' 추진(건국대병원 "수술대상 현재보다 대폭 감소" 반발) 2011.06.01해당카페글 미리보기
주증의 판막 폐쇄부전 없이 주된 병변이 협착증인 경우에도 카바수술을 할 수 없도록 했다. 또한 근부 확장의 원인이 마르판 증후군이거나 베체트병과 같은 동맥염 질환인 경우도 적응증에서 제외했다. 수술 적응증에 대한 정의에서는 유의한 좌심실 확장...
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ABC가 선정한 2014년 가장 감동적인 사진 10장 2016.09.01해당카페글 미리보기
생일카드가 도착했습니다. 전 세계에서 도착한 생일카드와 선물에 꼬마는 너무 즐거워 했습니다. 아버지는 4년 전에 마르판 증후군이라는 희귀 유전병 판명을 받습니다. 아버지는 투병 생활을 하다가 아내와 18개월 된 딸을 두고 세상을 떠났습니다. 아내...
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올 여섯 번째 (총 129차) 문화모임(고대극회 성병숙 선배 주연 '안녕 말판씨') 안내 2019.06.21해당카페글 미리보기
문화모임 안내> 올 여섯 번째 문화모임 작품은 고대극회 성병숙 선배(임학72) 주연의 <안녕 말판씨>입니다. 희귀병인 ‘말판증후군’(뼈,근육,심장,심혈 등의 이상 발육을 유발하는 선천성 발육 이상 증후군)으로 시한부 인생을 살아가는 주인공 소원...
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2005년 8월 의료보호적용 희귀난치성질환목록(98종 질환) 2008.03.13해당카페글 미리보기
주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군(Apert, 골덴하증후군) 추가질환 94 Q87.1 주로 단신과 관련된 천기형증후군(프라더월리증후군 등) 95 Q87.4 마르팡증후군 추가질환 96 Q90 다운증후군 97 Q91 에드워드증후군 및 파타우 증후군 98 Q96 터너증후군