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글올리고 싶지않은 엄마마음 2007.04.10해당카페글 미리보기
6.5kg 키 70cm(+-1~2cm)잘 토하고, 목소리가 고음 진단병원 : 경상대학교병원 (진단은 구체적으로 어떻게 내리는건가요 러셀실버일 가능성이있다고 들었거든요) 돌때쯤인것 같은데 인정하지 않고 지금껏 지내왔어요 교수님 성함 : 박찬후 가족사항 : 엄마...
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고맙습니다~ 2006.10.19해당카페글 미리보기
가족들 작은 모임 이라두 갖길 지기님께 부탁드려 볼께요. 울님들~ 우리가 함께하는 동안 비록 사이버의 만남이라지만 러셀실버 환우, 가족 또는 친구들 로서 아름답고 고운 추억을 남길 수 있기를 바라며, 늘.... 부족한 점이 많은 글들로 가족님들 에게...
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요즘 심란하네요 2008.11.17해당카페글 미리보기
엊그제 예린이 스타킹에 출연한거 맞아요 내용은 러셀실버증후군이라는 희귀병을 가진 아이가 흥이 많아 노래를 부른다는 내용이죠 첨엔 방송에서 병명을 이야기하기가 쉽지 않았는데 예린이 아빠는 예린이가 노래를 부를수 있는곳이면 상관이 없다고 예린...
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케니베론이 극찬한 한국의 재즈 아티스트 공연해요~~~@@ 2003.05.30해당카페글 미리보기
화제를 불러 일으켰다. 재즈 피아노의 신화, 빌 에반스(Bill Evans)를 비롯, 리 코니츠(Lee Konitz), 호레이스 실버(Horace Silver), 죠지 러셀(George Russell)등의 역사적 앨범에 참여한 바 있고 자신의 독집 앨범만 20여장을 발표한 트럼펫의 거장 톰...
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예린이 모습 2008.08.26해당카페글 미리보기
있는 보기를 눌러보세요 예린이의 모습이예요 6월 말쯤 촬영한건데요 성장홀몬 주사맞는 모습도 나오는데요 예린이 아빠가 러셀실버라는 내용은 넣지 말라고해서 뺐어요 예린이는 41개월에 7.6킬로정도 되요 성장홀몬 주사 맞은지 3개월됐는데 3...
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보건소 문의 내용 2013.07.25해당카페글 미리보기
울아가 러셀실버 증후군 확진되서 보건소 지원사업팀에 아침에 전화했는데요..ㅠㅠ 희귀난치성 질환에 코드명이 Q87.2, Q87.3만 있다고 하네요 울아가는 Q87.17 이거든요.. 더운아침에 전화로 지원이 안된다고 하니 힘이 쫙쫙 빠지네요..ㅠㅠ 지금 이곳...
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187. 성장 장애의 원인 2012.03.28해당카페글 미리보기
장애(골연골 이형성증) 염색체 이상 선천성 대사 이상 자궁내 성장 지연 저신장 을 동반한 증후군: 프레더 윌리 증후군, 러셀-실버 증후군, 누난 증후군 등 유전적(가족성) 저신장 2. 이차성 성장장애 영양 결핍: 소모증, 단백질-칼로리 영양실조, 비타민...
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전체멜을 보내며~ 2006.12.18해당카페글 미리보기
우린 가족이 되였고 같은 공통점을 해소하기 위해 우린 서로를 찾으며 늘 함께 그리워 했나 봅니다,, 얼마 남지않은 올 한해 알찬 마무리 와 함께 모두 건강하시고 12월 세째주도 힘차게 열어가세요,. 모두 모두 행복하시구여....... 러셀 실버 환우가족...
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보험심사평가원 민원에 대한 답변입니다... 2007.04.18해당카페글 미리보기
1. 건강보험심사평가원 홈페이지를 이용해 주셔서 감사합니다. 2. 귀하가 질의하신 러셀실버증후군에 대한 성장호르몬 보험여부에 대하여는 보건복지부 보험급여기획팀에서 우리원에 검토하도록 시달되어, 현재 보건복지부 보험급여기획팀에 우리원 검토...
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초등 1학년 입학입니다. 어느새~~~ 2011.01.13해당카페글 미리보기
러셀실버라는 병을 안고는있지만 그저 평범하게만 보이는 우리딸.. 단지 체구가 작고 키가 작다는것뿐... 인지적인면이나 생각하것등 아무 문제 없는데... 맘조리며 지내다보니 어느새 초등 1학년 입학을 눈앞에 두고 있네요. 취학 통지서가 어찌나 가슴...