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신촌세브란스 김덕희교수... 2006.06.13해당카페글 미리보기
이상도 있으니 전혀 무시할 수 없다”고 강조했다. 현재 1,000명 내외의 환자가 있을 것으로 추정했다. *러셀실버증후군- 미국의 소아과 의사 헨리 실버가 1953년 소아학지에, 이듬해인 1954년 영국의 소아과 의사 알렉산더 러셀이 왕립학회 의학회보지에...
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스님 이야기. 2013.09.02해당카페글 미리보기
울딸 사주를 넣어봤다는거에요.. 그러면서 엄청 똑똑한 아기라면서 크게 될 인물이라고 했다네요.. 울시어머니 거기다 애가 러셀실버 증후군이 있어서 안크는 병이라고 하네요.. 너무 안먹어서 엄마아빠가 고생하고 있다고 했나봐요.. 거기서 스님이 걱정...
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조언을 부탁할까 해서요 2009.06.17해당카페글 미리보기
나라는 아니잖아요 예림이 같은 경우는 방송에 소개도 되고 해서 주위에 계신 분들이 다 알겠진만 이 동네는 소아과 선생이 러셀실버가 뭔지도 모르고 그런 병이 있냐고 도리어 물어 보더군요 걱정인 점은 이제 몇년이 지나면 학교도 들어가야하고 해야...
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어제 아산병원 다녀왔습니다. 2011.05.31해당카페글 미리보기
훨씬 세세하고 신경을 많이 써주시더군요 저랑 와이프 피뽑고 가냘픈 효희팔에서 많이도 뽑더라구요 ㅠㅠ 전형적인 러셀실버라고 말씀하시고요 ㅠㅠ 다행이 모든 지능과 발육이 정상이라고 합니다. 말을 딸 셋중에 젤루 빠른데 ㅎㅎ 다리가 한쪽이 조금...
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정통 재즈 피아니스트 '임미정' 몽크 특별 초청공연-3월29일(토) 2003.03.26해당카페글 미리보기
불러 일으켰다. 재즈 피아노의 신화, 빌 에반스 (Bill Evans)를 비롯, 리 코니츠 (Lee Konitz), 호레이스 실버 (Horace Silver), 죠지 러셀 (George Russell) 등의 역사적 앨범에 참여한 바 있고 자신의 독집 앨범만 20여장을 발표한 트럼펫의 거장 ‘톰...
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전체멜을 보냄며~ 2006.12.29해당카페글 미리보기
새 해를 미소지으며 맞이하시길 바랍니다. 새해엔 더욱 건강하시고 하시는 일들 꼭 소원성취 하셔서 아름다운 결실로 환한웃음이 떠나지 않는 멋진 한해 되시고 福 많이 받으세요~^^* 울님들 사랑합니다~~♡ 다경입니다~~ 러셀실버 환우 가족모임 까페...
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건강보험심사평가원 답변 2006.12.15해당카페글 미리보기
방향으로 나아가고 있습니다 참고하세요 1. 건강보험심사평가원 홈페이지를 이용해 주셔서 감사합니다. 2. 귀하가 질의하신 러셀실버증후군에 대한 성장호르몬 보험여부에 대하여는 현재 보건복지부 보험급여기획팀(보험급여기획팀-5705,2006.12.13)에서...
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SBS 세상에서 가장 아름디운여행.... 2006.09.04해당카페글 미리보기
sbs 방송국 에서 요청이 왔습니다 우리 회원중에 방송출연 할수있는 회원이 있을까... 많은 사람들이 러셀실버가 희귀질환인지....어떤병인지.. 잘 모르고있기때문에 알리기위한 차원에서 도와 달라는데요 방송에 출연하면 조금은 또 치료에 혜택이...
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조 고석님이 희귀질환 연합회 올리신 글입니다 2007.03.08해당카페글 미리보기
러셀실버증후군 아이를 가진 부모입니다 우리 아이는 13살인 여자 아이입니다 키가 106센티, 몸무게 16.8키로 터너증후군 처럼 성장호르몬 주사약의 보험혜택이 안되는지? 그러면 왜 안되는지 터너증후군처럼 유전자 이상이란 판정만 나오면 적용이 되는지...
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해외 RSS 싸이트입니다....참고하세요 2006.12.08해당카페글 미리보기
국내 관련 싸이트* 해외 관 http://cafe.daum.net/russelsilver (러셀실버증후군 환우가족모임) 련 싸이트 http://www.russell-silversupport.com/ http://www.magicfoundation.org/www/docs/112/russel_silver_syndrome.html http://www.manbir-online...