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다른 면역질환 모임은 무엇이 있나 알어 보았습니다.^^ 2007.02.21해당카페글 미리보기
한국복합부위통증증후군환우회 - 리씨증후군환우회 - 한국선천성대사질환협회 - 무뇌회증환우회 - 한국소뇌위축증환우회 - 메르킬슨로젠탈증후군환우회 - 한국펭귄회(R/A, O/A) - 베체트환우협회 - 혈전성미세혈관병증환우회 - 레프리코니즘협회 - 트레쳐...
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안녕하세요 방문요양서비스 이용에 대한 간단한 온라인 설문조사 부탁드립니다. 2017.10.07해당카페글 미리보기
안녕하세요 다들 연휴만큼은 평화롭게 보내시길 바랍니다. 저는 본 카페보다는 네이버 '소뇌위축증 환우회'라는 곳에서 주로 활동을 하지만 여러분들께 작은 부탁을 하고자 글을 올리게 되었습니다. 안녕하세요 저는 작년부터 어머니의 파킨슨 증후군...
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복음 전달의 첫 단추 2010.02.20해당카페글 미리보기
안녕하십니까? 지난 몇주 동안 제가 느낀 것을 같이 나누고자합니다. 저는 프리첼에 있는 '비영리법인한국소뇌위축증환우회' 의 정회원으로서 개종 후 꾸준하게 글을 올리다가 요즘에는 저의 글로 회원게시판을 도배하고 있습니다. 물론 글들이 성경적이라...
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연합회 행사~~~!! 2008.07.08해당카페글 미리보기
한국근위축성측삭경화증협회 - 한국다발성경화증환우회 - 한국복합부위통증증후군환우회 - 한국선천성대사질환협회 - 한국소뇌위축증환우회 - 한국작은키모임 - 한국코넬리아드랑게증후군환우회 - 한국프래드윌리부모모임 - 한국후종인대골화증환우회...
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2015 대구 튤립가족 전국모임 성원에 감사드립니다. 2022.05.08해당카페글 미리보기
협회장님과 사무국 임원, 그리고 대구 회원 여러분 고생하셨습니다. 지역별로 챙겨주신 지부장님들, 수요산악회원여러분 감사합니다. 서울 경기 부산 대전 광주 전주 등에서 와 주신 우리 튤립가족 여러분, 소뇌 위축증환우회 여러분 고맙습니다. 사랑합니다
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연합회 총회개최~~!! 2009.03.11해당카페글 미리보기
한국다발성경화증환우회 - 한국레트증후군협회 - 한국복합부위통증증후군환우회 - 한국선천성대사질환협회 - 한국소뇌위축증환우회 - 한국엔젤만신드롬가족모임 - 한국작은키모임 - 한국코넬리아드랑게증후군환우회 - 한국프래드윌리부모모임 - 한국후종...
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파킨슨병 vs 파킨슨증후군,비슷하지만 엄연히 다르다! 2019.02.08해당카페글 미리보기
인터넷 환우회 카페 등에서 합병증을 동반한 파킨슨병 환자의 투병 수기 등 파킨슨병에 대한 다양한 정보를 쉽게 접할 수 있다. 하지만, 일부 파킨슨증후군 환자들의 이야기도 함께 소개되고 있어 환자들은 큰 혼란을 겪는다. 이러한 온라인 커뮤니티의...
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Re:저...상규입니다(84회)...지금은 .... 부디.. 2002.03.18해당카페글 미리보기
7시 뉴스투데이에 데뷔한 이상규라고 합니다 아탁시아(소뇌위축증,소뇌실조증)커뮤니티 부운영자 겸 행동 일꾼입니다. 흔히 말...freechal.com/ ataxia 입니다. 오늘날 이런 모습의 환우회가 태동하게된 이유가 아주대병원 김현주교수님께서 온라인에만...
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타시그나 17개월째 복용 2018.03.22해당카페글 미리보기
놀라워 환우회 카페에 복용 일지를 올린 지가 2016년 11월이다 벌써 횟수로는 3년째다 처음 복용 시는 병증이 멈추기만을 바랐다 본인은 70%이상 회복 상태다 사람의 욕심이 끝이 없다 지금은 완치를 바란다. 지금은 내가 언제 이런 병에 걸렸었나. 착각...
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소뇌위축증 환우회 운동모임을 계속합니다! 2013.09.16해당카페글 미리보기
소뇌위축증 환우회 운동모임의 4주가 끝나습니다. 많은 환우분들과 가족들의 한안얼굴들이 모임을 끝날 수가 없게 만들 었습니다. 한가위가 끝나고 다음주 부터 몇년이 될지 모르는 끝나지 않는 환우회 운동모임이 시작 됩니다. 나는 운동모임이 여의도를...