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[요]기에 올려도 될려[나] 2006.12.17해당카페글 미리보기
이 아이는 제 친정 조카랍니다. 지금 초등학교 6학년인데 심장판막과 난치성 심장병(말판증후군)이란 병명으로 지금 시력을 거의 잃어 돋보기를 쓰고 있답니다. 말판증후군이란 병은 아직 우리나라에서 희귀병으로 그 원인도 모르고 치료약도 없으며 수술...
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용인제일교회 글로리센터 에서 연극 안녕 말판씨 관람 후기 입니다! 2019.10.21해당카페글 미리보기
맥스식구분들과 지금 대학로에서 한참 공연중인 연극 안녕 말판씨 를 관람 하였습니다! 연극 대략 줄거리 한적한 시골, 말판증후군 이라는 불치희귀병을 앓고있는 손녀 주소원 과 말판증후군으로 남편, 딸,이제는 손녀까지 떠나보내야 하는 할머니 고애심...
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어스틴, 그리고 실버 2014.06.27해당카페글 미리보기
안녕하십니까, 국보센터입니다. 이번 드랩 최고의 명장면이 나왔네요. 애덤 실버 커미셔너께서 마르판 증후군을 앓고 있는 어스틴의 이름을 호명했고, 그의 노고와 헌신에 많은 팬들이 기립해서 박수를 보냈습니다. 그리고 실버는 "NBA가 아이제이아...
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인간이 극복하지 못한 불치병+희귀병 목록.............. 2010.11.21해당카페글 미리보기
Apert, 골덴하증후군) 94 Q87.1 주로 단신과 관련된 선천기형증후군(프라더월리증후군 등) 95 Q87.4 마르팡증후군 96 Q90 다운증후군 97 Q91 에드워드증후군 및 파타우 증후군 98 Q96 터너증후군 99 D59.5 발작성 야간 혈색소뇨증 100 D69.3 에반스 증후군...
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의학용어 2012.01.14해당카페글 미리보기
활처럼 굽은 대동맥의 일부 * (니페디핀) nifedipine: 고혈압 약의 일종 * (라베타롤) labetalol: 고혈압 약의 일종 * 말판 증후군(Marfan syndrome): 유전이상으로 조직결합이 불완전한 병 * 수축기 혈압: 심장이 수축할 때의 혈압 * (풀드립) full drip...
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이렇게 훈훈한 카페는 처음봅니다!! 2009.01.19해당카페글 미리보기
여기처럼 가족같고 훈훈한 카페는 정말 드뭅니다. 한마디로,,여기를 잘 왔다는 생각이 들정도로~~ 어이구,,일찍일어나서 병원가야하는데,,,뭐하고 있는건지원!!ㅎㅎ(말판증후군,,등등 몸이 좋지 않아서,,) 아무튼 카페 나가기가 싫네용,,,ㅋㅋㅋ 또 뵈어요^^
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♡스타일 대박♡ (기흉에 대해서 잘 모르시는 분들이 있어서 올려요..) 2009.07.09해당카페글 미리보기
유전학적인 요인도 최근 밝혀지기 시작했으며 가족력도 관련있는 것으로 보고되고 있다. 예를 들면 마르팡 증후군, 호모시스틴요증, 버트-호그-두베 증후군 같은 유전질환에서 자주 발생하는 것으로 알려졌다. 17번 염색체에 이상이 있는 것으로 알려진...
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어린나이에 세계에서 키가 가장 큰 10대 초반소녀 12살에 188㎝ 2018.06.04해당카페글 미리보기
불과 6살 때 키가 147.3㎝였으며, 10살 때 180.3㎝를 돌파했다. © 서울신문 홀린스는 생후 8개월 무렵 선천성 질환인 마르팡증후군(마판증후군) 진단을 받았다. 이는 뼈와 근육, 심장, 심혈 등의 이상발육을 유발하는 선천성 발육 이상 증후군으로, 손가락...
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Re:희귀난치성질환 코드번호 2011.12.06해당카페글 미리보기
선천기형증후군(Apert, 골덴하증후군) 102 Q87.1 주로 단신과 관련된 선천기형증후군 (프라더월리증후군 등) 103 Q87.4 마르팡증후군 104 Q90 다운증후군 105 Q91 에드워드증후군 및 파타우 증후군 106 Q93.4 5번 염색체 짧은 팔의 결손 107 Q96 터너증후군
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간이식인 본인부담금 경감 2009.06.20해당카페글 미리보기
등 : Q87.0) V185 - 주로 단신과 관련된 선천기형 증후군 (프라더-윌리증후군 등 : Q87.1) V158 - 루빈스타인-테이비 증후군 (Q87.2) V243 - 소토스 증후군 (Q87.3) V244 - 마르팡증후군 (Q87.4) V186 흐. 염색체이상 - 다운증후군 (Q90) V159 - 에드워즈...