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희귀성난치병이 맞나요? 2013.01.12해당카페글 미리보기
특발성 폐섬유화증이 희귀성난치병에 속하나요? 107가지 희귀성난치성질환 중 어떤 병명으로 검색하면 찾을 수 있는지요? 제가 아는 어떤 분은 이 병이 희귀성난치병에 속하지 않는다고 해서요...
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50. 운동뉴런질환 2019.12.25해당카페글 미리보기
근육이 진행적으로 위축(atrophy)되고, 쇠약해집니다. 운동신경원 병은 여러 다른 형태로 나타나지만, 일반적으로 희귀성 질환에 속합니다. Ⅱ. 증상 일반적으로 근육이 약해지고 위축되는 증상이 나타나지만, 지능은 정상입니다. 운동뉴런질환은 여러...
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“희귀병 지위를 상실하면 산정특례 등 지원이 함께 사라지니 희귀난치질환의 기준을 현실에 맞게 고쳐야” 2015.08.12해당카페글 미리보기
관계없이 앞으로도 계속 받을 수 있을 것으로 보인다. 한국일보가 국회 보건복지위원회 소속 의원들을 조사한 결과 ‘희귀성난치성질환에 따른 기존 혜택은 관련 법안 통과 이후에도 그대로 유지돼야 한다’는 의견이 압도적으로 많았다. 희귀난치성질환...
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"꺼져가는 어린생명 살려야죠"/유니세프원주시후원회, 난치성 질환 어린이 치료비 지원 성과 2005.12.27해당카페글 미리보기
난치병으로 꺼져가는 어린 생명에 관심을 가져야 합니다.” 유니세프원주시후원회(회장:황보경)가 원주관내 난치성·희귀성 질환 등을 앓고 있는 어린이들을 위해 치료비 지원을 해주는 `어린이에게 새생명 주기 사업'이 연말 소중한 크리스마스 선물이...
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성인발병스틸병 환우님들 도와주세요~ ( 희귀난치성질환 산정특례 등록을 위해 꼭 읽고 참여 부탁 드립니다) 2017.03.06해당카페글 미리보기
되어 지원을 받고 있습니다. 전국적으로 강직성척추염과 루프스보다 성인발병스틸병 진단을 받은 환우님들이 더 적은데도 희귀성 질환으로 등록이 안되어 있는겁니다. 하물며 아십니까? 스틸병(상병코드 : M08.2)는 등록이 되어 있는데 성인발병스틸병...
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4대 중증질환 2013.09.20해당카페글 미리보기
확대되고 있습니다. 그런데 문제는 이걸 감당할 돈이 있냐는 겁니다. 곽상은 기자입니다. <기자> 암과 심장 질환, 뇌혈관 질환, 희귀성 난치 질환. 이른바 4대 중증 질환자는 159만 명에 이릅니다. 진료비 부담이 커 환자 가정이 파산하기도 합니다. 이런...
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많은 사람들이 알고 있는 삼성가에 내려오는 유전질환 2021.10.19해당카페글 미리보기
함 이 뿐만 아니라 폐암 가족력도 있고 (창업주 이병철, CJ 이맹희가 폐암으로 사망, 삼성 이건희도 사망 직전까지 폐암 투병 ) 나이대에 비해 몸 약한 사람들이 많아서 삼성병원에서 희귀성 질환에 대한 연구와 질환자들에 대한 지원을 아끼지 않는다고 한다
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희귀질환 치료제의 접근성과 건강보험 2011.10.30해당카페글 미리보기
특성 희귀질환 치료제는 다른 의약품과 차별적인 여러 가지 특성을 지니고 있는데, 가장 큰 특징은 대상 질환의 희귀성이다. 그 외에 희귀질환의 상당수가 건강에 심각한 영향을 미치는 중증질환이며 유전질환이라는 것, 치료제 개발이 미흡하여 대체...
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한국희귀.난치성질환 연합회 방문 2006.09.25해당카페글 미리보기
有의 창조를 이루는 "신현민" 회장님의 강한 의지가 매우 존경스러워 씁니다. 자유롭지못한 신체장해임에도 불구하시고 한국의 희귀성 질환 환자의 복지를 위하여 노력 하시는 회장님의 모습은 바로 예수님의 모습과 같았습니다. 또한 사무국장님을 비롯...
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희귀질환 본인부담금 관련 문의 2018.12.27해당카페글 미리보기
금일 일이 있어 보건소 방문했는데 희귀성난치질환 지원에 대해 알게되었습니다. 다름이 아니라 산정특례 90% 지원되고 나머지 10%도 희귀성 난치질환으로 지원 가능 하다고 합니다. 근데 저는 상병코드(1228)가 해당이 안된다고 합니다. 혹시 저와 같은...