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MBC스페셜을 보고... 2006.11.21해당카페글 미리보기
같은 처지기에 관심있게 봤습니다. 초반에 나온 분들은 상당히 심하시더군요. 그런데 제가 한가지 느낀건 화상환자나 트래처 콜린스 증후군 환자는 자주 접해서 익숙했던데 비해 혈관종 환자는 처음봐서 그런지 거부감이 느껴지더군요. 장애인을 자주 접할...
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세상에서 가장 아름다운 여행 2005.05.12해당카페글 미리보기
있다. - 멀고 긴 여행을 떠나며.. 제작진과 함께 찾아간 병원에서 알게 된 형제의 병명은 안면기형이 특징인 트레처콜린스증후군(TCS). 아빠와 외할머니는 앞으로 몇 차례의 수술을 해야 할 지도 모른다는 현실과 함께 엄마의 존재가 호준, 경종이의 교육...
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안녕하세요 보청기 관련해서 조언 구합니다 2017.12.28해당카페글 미리보기
저희 아이는 지금 9개월이고 트리처 콜린스 증후군으로 귀가 완전히 형성되지는 않았습니다. 귀 구멍은 양쪽다 있는데 작고 한쪽은 귓 구멍이 길게 접혀 있습니다. 얼마전 청력검사 결과 45, 55 수치가 나와서 보청기의 도움이 필요하게 됐어요.. 귀구멍은...
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얼굴없는아이 사진 2009.10.01해당카페글 미리보기
'트레처 콜린스 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있는 얼굴 없는 아이 줄리아나 줄리아나는 태어날 때부터 얼굴뼈의 절반이 없었으며, 때문에 ‘구멍’과도 같은 눈, 코, 귀로 인해 잘 들을 수도, 숨을 쉴 수도, 잘 볼 수도 없는 아이다. 음식을 입으로 먹는...
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얼굴없는아이 사진 2008.06.27해당카페글 미리보기
'트레처 콜린스 증후군'이라는 희귀병을 앓고 있는 얼굴 없는 아이 줄리아나 줄리아나는 태어날 때부터 얼굴뼈의 절반이 없었으며, 때문에 ‘구멍’과도 같은 눈, 코, 귀로 인해 잘 들을 수도, 숨을 쉴 수도, 잘 볼 수도 없는 아이다. 음식을 입으로 먹는...
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안녕하세요, MBC 닥터스 작가 안제헌입니다. 2009.03.10해당카페글 미리보기
MBC 닥터스 작가 안제헌입니다. 입춘이 지나고 봄이 오는 소리가 들리기 시작하더니, 오늘은 제법 쌀쌀하네요. 트리처콜린스 증후군이라는 큰 아픔을 이겨내기 위해 오늘 하루도 힘차게 시작하신 카페 가족 분들 모두모두 감기 조심하세요. ^^ 서로 용기를...
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선천성 장애도 행복을 막을 순 없어요 2017.07.24해당카페글 미리보기
선천성 장애도 행복을 막을 순 없어요 PopNews 입력 : 2017.07.24 08:49 희귀한 유전성 질환의 일종으로 트레처콜린즈 증후군(TCS)이라는 게 있다. 이 병을 타고난 이들은 뼈와 조직 세포의 발달에 이상이 생겨서 남들과 다른 외형을 지니게 된다. TCS...
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보건복지부에서의 답변..... 2005.01.15해당카페글 미리보기
저소득층 희귀.난치성질환 지원대상 목록을 보니 머리얼굴뼈 형성이상(크루존병)이 대상에 포함되어 있던데.... 트레처콜린스증후군은 포함이 되지 않는 건가요? 발병률을 보면 크루존은 2만5000명 중 한명이고 트레처콜린스증후군은 5만명에 한명이라는데...
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본인 일부 부담금 산정특례..... 2005.07.16해당카페글 미리보기
내게 되는데 이 특례에 해당 되는 질병코드를 받게되면 20%인 2,000원만 부담하면 되는 것입니다. 의사에게 트레처 콜린스 증후군으로 진단 받은 환자는 질병코드를 받게 되는데 지금 우리 가족들에게 알아본 바로는 성형외과에서는 주로 Q87.0 (주로 얼굴...
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교정치료비 연말 정산에 대한 대한 치과교정학회의 의견 2011.01.26해당카페글 미리보기
바랍니다. 1. 선천성 악안면 기형으로 인한 악골발육 장애 (구순구개열, 반안면왜소증, 피에르 로빈 증후군, 크루즌 증후군, 트리쳐 콜린스 증후군 등) 2. 종양 및 외상의 후유증으로 인한 악골발육장애 3. 뇌성마비 등 병적 상태로 인해 초래되는 악골...