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선천성 희귀 난치 안질환을 가진 어린이들을 위한 유전자 세포치료 연구소 설립 및 안저검사 검진 실시 등에 대한 청원 2024.01.06해당카페글 미리보기
교정치료에 힘쓰시는 서울대병원 김정훈 교수님의 사이언스포럼 감의가 유전자 및 세포치료 등에 대한 설명으로 첨부되어...산업은 늘어나는 수명과 더불어 같이 성장해야한다고 생각합니다. 현재 유전자 교정은 눈 및 대사 질환 등에 도움이 된다고...
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산정 특례 대상 질병 신청방 2024.01.06해당카페글 미리보기
관련 내용으로 연락이 갑니다. 이 때, 산정특례 신청했던 병원으로 산정특례 연장건으로 진료예약을 다시 잡아서 재연장 기준에...1) 희귀질환, 중증난치질환의 특례기간 종료시점에 등록된 희귀질환, 중증난치질환의 잔존이 확인되는 경우로서 해당 질환...
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파킨슨병 관련 Q & A 2023.12.30해당카페글 미리보기
등록 희귀질환자 중증난치질환 - 10%, 5년 - 산정특례 등록 중증난치질환자 결핵 - 0%, 본인부담면제, 결핵치료기간(치료시작~치료종결) - 산정특례 등록 결핵환자넌 중증화상 - 5%, 1년 - 산정특례 등록 중증화상환자 중증외상 - 5%, 최대 30일(입원...
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📰 희귀질환 관련 최신 뉴스 모음 | 12월 둘째 주 2023.12.25해당카페글 미리보기
위한 '온맘’ 카카오톡 채널 런칭(12/11~) 📍 서울대병원, '선천성 망막질환 유전자·세포치료 설명회’ 개최(12/14) 📍 한국희귀...모임` 개최(12/10) 📍 추상화작가 12명, 소아암 및 희귀난치질환 어린이 위한 자선경매 진행 (12/12) 전국 곳곳에서 눈 소식...
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희귀·난치성 질환 ‘사전심의’로 치료 시기 놓칠 수도…’개선 필요’ 의료계·환자당사자단체 한목소리 2023.12.13해당카페글 미리보기
희귀난치질환의 치료 시기를 놓칠 수도 있다는 점을 한 목소리로 지적하고 제도개선이 필요하다는 점을 분명히 짚었다. ⓒ 언스플래시 (Unsplash) 희귀·난치성 질환 단체, ‘약제 사전심의 제도’ 개선해야 주장 의료계, 경제적 부담·심사 복잡성 등으로...
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‘2023 대한민국 피로회복’ 캠페인 시작 2023.12.12해당카페글 미리보기
것에서부터 시작됐다. 이후 시즌이 거듭되면서 소아암 및 희귀난치병 환우들도 도왔다. 그간 약 3만 명이 헌혈에 참여했다. 지난...서울 신촌과 강남, 경기도 용인의 각 병원 내에서 치료받고 있는 희귀성 난치 질환을 겪는 환우를 추천받아 그들의 이야기...
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홍영기, 희귀 난치질환 환아 위해 5000만 원 기부 2023.12.05해당카페글 미리보기
크리에이터 홍영기가 희귀 난치 질환 환아들을 위해 5천만원을 기부했다. 4일 홍영기는 서울대학교 어린이병원에서 최은화 교수 등 주요 관계자들이 참석한 가운데 기부 전달식을 가졌다. 이 자리에서 홍영기는 ”이번 기부를 통해 희귀 질환 환아들과...
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병원 자주 가면 ‘돈’ 더 내라?, 장애시민 ‘의료비 부담’ 늘어날 수도 2023.11.15해당카페글 미리보기
특례(희귀난치 등 중증질환에 한 해 2009년 7월부터 외래·입원에 관계없이 진료비의 10%만 본인부담금으로 적용하는 제도) 질환 등 의료 필요성이 높은 대상자는 예외로 했다. ▲제2차 국민건강보험종합계획 수립 연구 정책토론회 자료집 ⓒ 보건사회...
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신생아 망막질환, 첨단 유전자치료 열띤 연구 중이지만… “정부 지원 불투명” 2023.11.08해당카페글 미리보기
김정훈 서울대학교병원 교수를 중심으로 유전자·세포치료(유전자분석, 유전자교정, 유전자변형 등) 관련 발표와 ‘소아희귀난치안과질환환우회’의 ‘현실적인 유전자·세포치료 신속 시행을 위한 국내·외 기관 협력방안’과 관련한 토의가 이뤄졌답니다...
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음식이 병을 만들고 병을 고친다 2023.11.03해당카페글 미리보기
질병이나 희귀한 병으로부터 자유롭지 못하다. 이것들이 심해 때로는 가정 경제가 파산하는 불행을 겪는 사람들이 많아지고 있다. 이러한 상황들이 현재 우리가 알고 있는 건강과 의학에 대한 지식의 수준이라고 본다. 이런데도 불구하고 사람들은 하루에...