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[소식] 케네디병(SBMA)에 운동은 좋은가? 2024.10.07해당카페글 미리보기
안녕하세요. 오랜만에 글 올립니다. 케네디병을 진단받고 올해 이른은퇴를 준비하고 있었지만, 조금 더 마음편히 일 할수 있는 직장으로 이직하고, 최근 집도 사서 2~3년 더 일하기로 했습니다. (몸이 버텨줄때까지^^) 최근 케네디병 관련 흥미로운 일본...
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가입 인사 및 정회원 등록 요청 드려요!! 2024.08.18해당카페글 미리보기
안녕하세요. 20대 후반에 발병한 근육병인줄 알고 많이 헤매고 있었는데 오늘!! 원래 진료받고 있던 대학병원 교수님께서 케네디병에 가까운 것 같다고 하셔서 찾아보니 제게 생긴 증상과 아주 비슷하여 환우회에 가입하게 되었습니다. 일단 20대 초반부터...
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구음장애 2024.08.16해당카페글 미리보기
혀위축이나 입술 주변 위약으로 인한 구음장애도 케네디병과 관련이 있는지 궁금합니다. 혹시 구음장애인 분 계실까요 비슷한 증상의 신경병증이 너무 많은거 같습니다. 유전병이라 유전자검사하면 바로 판명되겠지만
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케네디병 주요증상,검사 궁금합니다(루와 구분) 2024.07.15해당카페글 미리보기
현재증상이 아래와 같은데 케네디병인지 루게릭 인지 도저히 병명 찾지못하고 있네요. 근전도검사는 계속정상인데 증상은 진행되네요 케네디병 주요증상궁금하고 검사는 피뽑아서 유전자검사하는지도 궁금합니다 ㆍ팔다리힘빠짐 ㆍ입주변근육 당김 ㆍ혀...
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궁금하여 여쭤봅니다. 2024.05.09해당카페글 미리보기
4월말에 케네디병에 대해서 확진을 받았습니다. 어떻게 알게 되었냐면 23년 8월에 치과에서 턱에 치료용 보톡스를 맞고 턱에 힘이 빠져 저작이 안되어 음식을 못먹었습니다. 이러한 현상때문에 원인을 파악하다가 24년 4월에 서울대학교병원에서 유전자...
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임상시험 대상자 각종 검사비용 2024.04.21해당카페글 미리보기
경북대 병원 박진성교수 담당 케네디병 임상시험 대상자인데, MRI, 호흡기 검사, 혈액검사, X-레이 등 모든 검사비용이 의료비 혜택이 전혀 없이 환자 전액 부담이라 하니 이건 좀 아니다 싶네요.
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전신 근육 MRI 검사로 진단하는 케네디병의 경과2024.02.07 2024.03.13해당카페글 미리보기
전신 근육 MRI 검사로 진단하는 케네디병의 경과2024.02.07 신경과 김현진 교수 신경과 김현진 교수는 대한신경근육질환학회 학술대회에서 ‘81명의 척수연수근위축증 환자에서 전신 근육 자기공명영상’이라는 주제로 우수구연상을 수상했다. 이 연구결과...