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할리데이비슨 라이더에게 기쁨을, 지역 사회에는 감동을 2024.07.01해당카페글 미리보기
참여해 기부 라이딩의 형식으로 진행됐다. 기부 라이딩에 참가한 할리데이비슨 라이더와 기흥 그룹 사우회는 한국희귀난치성질환연합회를 위해 일정 금액을 기부하고 신계숙 교수와 함께 응원의 메시지를 담아 라이딩을 실시해 기부금은 총 650만 원이...
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전공의 설득은 커녕 또 ‘휴진’ 카드…성난 환자들, 내주 거리로 2024.06.30해당카페글 미리보기
의견을 밝혀 온 환자단체들은 마침내 거리로 나와 목소리를 낼 준비를 하고 있다. 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 다음 달 4일 서울 보신각 앞에서 1000명이 참여하는 ‘의사 집단휴진 철회...
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복합부위통증증후군 (type I) : 질병정보 2024.06.23해당카페글 미리보기
정보 희귀난치성질환자 의료비지원사업안내 Ⅰ. 개요 복합부위통증증후군(Complex regional pain syndrome: CRPS)은 드물게 발생하는 교감신경계의 질환으로 극심한 통증이 만성적으로 나타나는 것이 특징입니다. 교감신경계는 자율신경계의 일부분으로서...
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2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [희귀질환 환자 교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인] 2024.06.14해당카페글 미리보기
[Web발신] ‘2024년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 13차 지원사업 [희귀질환 환자 교통비 지원사업 ‘얼룩말 캠페인’] 신청 안내’ - 희귀·난치성질환 환우를 대상으로 경제적·신체적·심리적 부담감을 완화하고 안정적인 치료 환경을 조성하고자...
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환자 가족 "의사 두 번 다시 파업 못하는 법 만들어달라" 2024.06.14해당카페글 미리보기
이런 법안이 다시 발의되면 반드시 통과될 수 있도록 정부가 적극적으로 노력해달라"고 했다. 김성주 한국 중증질환연합회 대표는 "중증희귀난치질환자와 그 가족 가슴에 대못이 박혔다"며 "정부가 다시는 이런 일이 없도록 법과 원칙에 따라 조치해야한다...
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[GBA News 223]2024년 06월 05일 강원바이오기업협회소식지입니다 2024.06.05해당카페글 미리보기
신장 질환 예측 마커 MOU https://www.kwnews.co.kr/page/view/2024052917475609192#google_vignette ■식품바이오뉴스 -[BIO 2024] 빅파마부터 바이오텍까지…CDO로 고객사 넓히는 삼성바이오 https://www.dailian.co.kr/news/view/1368172/?sc=Naver...
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결과보고 【희귀난치성질환연합회 단체장워크숍 참여】 2024.06.05해당카페글 미리보기
(사)한국희귀·난치성질환연합회 소개자료(2024.06.).pdf 2.62MB 첨부: 한국희귀난치성질환연합회 소개자료. 끝.
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2024년 희귀·난치성질환 복지정보 개정판 2024.06.03해당카페글 미리보기
안녕하세요. (사)한국희귀·난치성질환연합회입니다. 본 연합회에서는 한국애브비(주)의 후원으로 대한의료사회복지사협회와 함께 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환자와 가족들을 위한 복지정보 책자 2024년 개정판을 발간했습니다. 이번 개정판에는 국민...
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6/03(월), 특징주, 2024.06.03해당카페글 미리보기
주요 희귀난치성 질환 치료제 파이프라인 PHI-101, PHI-501 등을 선보인다며, 발표는 김규태 동사 최고비즈니스책임자(CBO) 겸 호주 법인 대표가 맡는다고 언급. HB인베스트먼트 (440290) 실적 선순환 사이클진입 전망 등에 상승 ▷NH투자증권은 동사에...
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국민건강보험법 시행규칙[보건복지부령 제01015호, 시행 2024. 5. 28.] 2024.06.01해당카페글 미리보기
또는 한국희귀ㆍ필수의약품센터를 이용한 경우에 영 별표 2 제1호다목에 따른 요양급여비용 총액에 관한 조건 및 본인부담액은...따라 본인부담액을 경감받을 수 있는 요건을 갖춘 희귀난치성질환자등은 본인부담액 경감 인정을 받으려면 경감 인정 신청서...