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본 환우회가 개설된지 어언 3달이 지났습니다 2012.10.29해당카페글 미리보기
혈액암 질환인 백혈병, 림프종, 다발성골수종, 골수이형성증후군, 급성 및 만성골수백혈병 등은 자주 공개강좌 및 행사를 하고...섬유화증은 한번도 시행하지 않고 있어요.( 타 질환은 환우회가 인원이 많다보니 잘 운영되고 있음) 그러나 연말에 희망정보...
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제가 다니는 병원에 대한 생각.... 2008.04.15해당카페글 미리보기
있다. -환우회 사이트나 지식인등 조금만 찾아보면 어떤 항암제를 쓰는가까지 환자가 자세하게 알수있습니다. 신약의 효과가 어떤지 몰라도 우선 검증된 항암제를 쓰는게 순서이겠지요. 2)집중적인 치료를 받을수 있다. -케이스가 많지 않으니 노하우는...
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하나뿐인 건강했던 나의 아빠 이야기.. 2022.03.06해당카페글 미리보기
여기 환우회 카페에 가입하게 되었네요.. 저희 아빠는 1948년생(75세)이며, 작년 2021년 봄부터 증세가 나타났던거 같습니다.. 몸에 군데군데 멍이 보이기 시작했어요.. 저희 아빠는 연세에 비해 매우 건강하셨어요.. 등산을 거의 매일 다니고(한라산 등반...
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일본 재생불량성빈혈 환자와 가족의 모임(再生不良性貧血の患者と家族の会) - 재생날개회(再生つばさの会) 2011.05.27해당카페글 미리보기
빈혈환우회 등 이리 저리 정보를 찾고자 웹서핑을 하다가 일본 재생불량성빈혈 환자와 가족의 모임(再生不良性貧血の患者と家族の会)인 재생날개회(再生つばさの会) 웹사이트에서 아래 글을 보게 되었습니다. 번역문을 원문과 함께 올립니다. 우리나라와...
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[초급 5강 과제] 백혈병에 걸리지 않았다면 2014.08.09해당카페글 미리보기
골수이형성증후군”(혈액암의 일종, 급성골수성백혈병으로 20~30% 전이)로 진단받았다. 그 때 골수이식을 받는 등의 적극적 치료를 했다면 어떠했을까? 지금이야 그렇게 생각을 해도, 골수이식 자체만으로도 힘든 치료이고, 의료진 또한 그 치료를 계획...
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황보님 그리고 글리벡 치료하시는 분들께 알려 드립니다. 2012.12.06해당카페글 미리보기
저는 한국 GIST(위장관기질암, 소화기 육종암의 하나) 환우회 대표 양현정입니다. 저도 오래전부터 이 까페 회원입니다. 다름이...만성 골수성 백혈병, GIST, 골수이형성 증후군, 골수증식 질환,과호산구성 증후군, 만성 호산구성 백혈병, 재발성 또는...
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골수이식의 보험 대상자 기준 2004.10.31해당카페글 미리보기
⑤ 골수이형성증후군 환자 2. 다음 각 호에 해당하는 만 65세 미만의 자가조혈모세포이식을 받은 경우에는 보험급여 대상자로 본다. ① 1차 항암요법에 반응이 있는 고위험군이거나 또는 재발후 구제항암요법에 반응이 있는 표준위험군의 악성림프종 환자...
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A형 혈소판이 필요한 환자입니다 2006.03.16해당카페글 미리보기
1302호)에 입원중인 황준연이라고 합니다. 아래글을써주신 환우회 안기종씨때문에 이카페를 알게되었습니다. 그래서 환자 본인인...생각이 들어서 글을쓰게 되었습니다. 저는 골수이형성증후군으로 시작해서 현제 급성 골수성 백혈병으로 병이 진행된 상태...
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혈액암환자가 가보아야할 사이트 소개. 2008.06.21해당카페글 미리보기
백혈병, 림프종, 골수이형성 증후군, 재생불량성 빈혈 등의 혈액암 환자이시라면 필히 가보셔야 할 사이트 두 곳입니다. http://www.hamggae.net/hamggae2006/index.php ;백혈병 환우회 사이트입니다. 현재 의료 상담은 하고있지 않습니다. 혈액암환자의...
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우리나라에 있는 희귀병....관련단체들과 그 병들의 내용을 소개합니다. 2006.07.12해당카페글 미리보기
관절의 이형성(특히 고관절무형성)과 흉추전만증, 요추후반증, 난시 등이 나타나며 극심한 저신장을 초래하는 질환이다. 크론가족사랑회 크론병이란 입에서 항문까지 이어지는 각종 소화기관에서 원인을 알 수 없는 염증이 지속적으로 나타나는 질환이다...