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아버지가 골수섬유증을 지난 12월에 판정 받으시고 이 까페에 가입하게 되었습니다. 생소한 병명과 난치병이라는 두려움에 여기에 있는 글들을 많이 읽어보았습니다. 그러면서 위로를 많이 받았습니다. 관리만 잘하면 조금의 시간은 허락되는 줄 알고...

의지하지 마시고 최소한 2군데 이상의 병원 진료를 받아보신 후 본인과 맞는 병원과 의료진을 선택하시길 추천합니다. 2. 골수섬유증 진단 후 경계해야할 사항 현재까지 골수섬유증의 치료방법은 표적치료 항암제 '자카비'의 복용이나 완치를 위한 '조혈...

각별히 유념하시길 바랍니다~^^ 골수섬유증, 적혈구증가증, 혈소판 증가증 등 골수증식종양에 대한 세미나 등은 많지않은데요...다른 환우(가족)분들과 함께 식사하시며 투병 정보도 얻으시고 완치에의 희망을 함께 만들어 가시는 시간 보내시길 바라며...

지식에 이런저런 정보들을 취합하여 내용을 들여다보니.. 불안감과 함께 두려움이 엄습하더군요.. 현재 진단은 골수섬유증 2단계로 완치를 위해 이식이 불가피하다는 상황입니다. 저희 어머니 현재 상태와 제가 얻은 정보가 맞는지 아시는분의 고견을 부탁...