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골형성 부전증 전 세계 임상시험 현황 2024.01.09해당카페글 미리보기
[레어노트] 전 세계 골형성 부전증 치료제 개발 현황 미국 FDA 통계에 따르면 2023년에 새롭게 허가받은 신약의 절반 가까이가 희귀질환 치료제라고 해요. 그렇다면 골형성 부전증 임상시험은 어디까지 진행되었을까요? 악토넬, 임상 4상 모집 중...
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2023 제 20회 한국골형성부전증 창립기념행사 안내 2023.02.09해당카페글 미리보기
오후 12시 ~ ■ 대 상 : 환우 및 가족(보호자) ■ 장 소 : 서울 송파구 올림픽로 424 <올림픽파크텔> ■ 내 용 : 제20회 한국골형성부전증 모임 창립기념 행사, 장학금 수여 등 ■ 식 사 : 뷔페 ■ 회 비 : 1인당 1만원 ■ 문 의 : 김두리회장 ***-****...
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골형성 부전증 (Osteogenesis imperfecta) 유전질환이란? 2021.11.06해당카페글 미리보기
골형성 부전증 (Osteogenesis imperfecta) 유전질환이란? 분류 유전질환 발생 부위 전신 증상 근긴장의 이상, 멍, 목소리 변화, 발한, 얼굴형태의 이상, 청력장애 진료과 의학유전학과 관련 질환 연골무형성증, 에이퍼트 증후군 , 크루존 증후군, 연골형성...
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Re:이 질병에 대해 잘 아시는분 계실까요? (골형성부전증 분류법에 관한 글) 2009.08.19해당카페글 미리보기
인터넷에서 검색하다보니 골형성부전증 환자들의 모임(http://cafe.daum.net/thsthdud)까지 들어가봤네요.. 분류법에 관한 글이 있어서 퍼왔습니다~~ Dr. Sillence(씰런스 박사)의 골형성부전증 분류법 눈 흰자위가 푸른색을 띄면 Type 1, 2(제 1, 2 형...
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골형성부전증----최신 의학 정보 2012.10.15해당카페글 미리보기
희귀난치성 질환이다. 환자에 따라 많게는 수백 차례의 골절을 경험하는 위험한 질환으로, 신생아 2만 명 당 1명 꼴로 발병하는 것으로 추정되고 있다. 골형성부전증의 원인 유전자 골형성부전증의 원인 유전자로는 현재까지 8가지가 밝혀졌다. 골형성부전...
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[우리생명끝없는무한진리생명]“키 90㎝ 몸무게 20㎏은 날 설명하는 2p일뿐”- 골형성부전증 美스티븐슨 씨 장애인 희망 전도사 우뚝 2009.05.08해당카페글 미리보기
씨(오른쪽)가 4월 시카고 화이트삭스 홈구장에서 시구를 한 뒤 투수에게 공을 건네고 있다. 야구장에서의 시구는 골형성부전증 환자인 스티븐슨 씨가 ‘해보고 싶은 일’ 목록에 적어놨던 것 중의 하나. 사진 출처 시카고트리뷴 ‘골형성부전증’ 美...
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골형성부전증 2010.12.06해당카페글 미리보기
골형성부전증 (Osteogenesis imperfecta) [Q78] ●동의어 불완전 골형성증 ●정의 콜라겐 질환으로서, 일반적으로 뼈가 비정상적으로 부서지기 쉽고 골다공성으로 골절이 잘 된다. 청색공막, 골경화성 난청, 이완된 관절, 불완전 치아형성과 같은 또 다른...
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골형성부전증을 가진 아동을 가르치는 교사랍니다. 2006.06.01해당카페글 미리보기
안녕하세요? 저는 재택교육 교사입니다. 현재 경기도에서는 '재택교육'이라는 형태로 주 2회의 수업을 받고 있는 골형성부전증 아동들이 증가하고 있습니다. 특수학교 소속(우진학교등), 일반초등학교 소속(경기도의 각 시에는 왠만하면 재택학급이 존재...
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Re: 골형성부전증은 아니구요.. 고관절탈골로 2003.02.09해당카페글 미리보기
저는 골형성부전증은 아니구요... 동생이 골형성부전증이라 정보 얻으려고 가입했어요. 그런데 저는 고관절탈골로 7살때 수술을 받았아요. 그후로는 아무런 후유증이나 이상이 없었는데... 요즘은 가끔씩 무릎이나 수술부위에 통증이 오긴하네요... 병원...