카페검색 본문
카페글 본문
-
님들 이 병 아세요? 진행성 골화성 섬유이형성증(FOP) 2007.01.19해당카페글 미리보기
근육이 조금씩 뼈가 되는 병이래요..ㅠ_- 희귀병인데다 원인도 몰라서 아직 치료법도 없는 상황.. 조금씩 몸이 굳어져가는데다 합병증도 엄청나게 많이 발생한다고.. 방금 미디어 다음에서 읽었는데 너무 가슴이 아파요ㅠㅠㅠㅠ 아시는 분?
-
"희귀질환 ‘섬유이형성증’ 발병 원인 규명"이라는 제목의 기사 2007.01.20해당카페글 미리보기
필요하신분은 네이버검색창에서 "진행성 골화성 섬유이형성증"으로 검색하시면됩니다. ----------------------------------------------------------------------------------------- 희귀질환 ‘섬유이형성증’ 발병 원인 규명 [서울신문 2006-05-01...
-
섬유성 골 이형성증이란 희귀한 병 2006.06.27해당카페글 미리보기
있다. 성숙된 치근단백악질이형성증으로서 완전히 석회화되지 않은 병소는 혼합된 병소로 분류될 수 있으며 이러한 것들은 골화성섬유중과 혼동될 수 있다. 병소의 경계는 명료하며 방사선투과성 선으로 둘러싸인다. 그러나 치근단백악질이형성증은 전치부...
-
희귀 증후군들 (사진주의, 브금유) + 하이랜더 증후군에 대한 다른 이야기 2012.01.05해당카페글 미리보기
유쾌방에서 희귀 증후군들 보고 생각나서 조립했는데 암만봐도 유쾌하진 않아서 공포방에 올려요 1. FOP 증후군 - 진행성 골화성 섬유이형성증 FOP 증후군은 자라면서 온 몸 근육이 점차 뼈로 변하는 병입니다. 일명 '뼈의 감옥'이라고도 불리죠. 근육을...
-
희귀난치성질환 중에 근육장애의 유형 2014.05.25해당카페글 미리보기
Myasthenia gravis G70.0 V102 지원 지대형 근디스트로피 Limb Girdle Muscular Dystrophy G71.0 V102 지원 진행성 골화성 섬유이형성증 Fibrodysplasia ossificans M61.1 V224 지원 progressiva 척수성 근육위축 및 관련 증후군 Spinal Muscular Atrophy...
-
이것을 감사하며 살고 있는가 !! 2012.02.13해당카페글 미리보기
나는 이 사람이 그렇게 간절히 원하던 소망을 가지고 살고 있습니다. 하나님께 감사하며 살고 있는가 ? [위] 골화성 섬유이형성증을 앓고 있는 이 사람의 간절한 소망은 무엇일까요? 예! 이 사람의 간절한 소망은 나와같이 정상적인 뼈와 금육을 가지고...
-
세계 10대 희귀병 2011.05.27해당카페글 미리보기
앓고 있는 많은 환자들의 지능은 정상적이지만 단지 표정이 굳어져있기 때문에 친근한 인상을 주지 못한다. 6. 진행성 골화성 섬유이형성증(FOP) ☞ 증상: 온몸 근육과 힘줄이 점점 뼈로 바뀌어 결국 모든 관절이 움직일 수 없게 됨 피와 살이 있는 살아...
-
근육이 뼈가 되어가는 유전병 2015.12.18해당카페글 미리보기
진행성 골화성 섬유이형성증 Fibrodysplasia ossificans progressiva 출생 시 손, 발의 기형을 동반하며 출생 후 근육, 근막, 건, 인대 등 전신의 결체조직에 뼈 형성이 발생하는 질병이다. 발병율은 100만명 당 0.6명으로 추산됨. 쉽게 말해 전신의 근육...
-
정말 슬픕니다. 2011.01.14해당카페글 미리보기
오늘 제 아들(만 5세)이 희귀질환인 FOP (진행성 골화성 섬유이형성증) 진단받았어요... 태어날때 무지외반증처럼 엄지 발가락이 휘어진채 태어났고, 별 이상없었는데 작년에 무릎이랑 엉덩이쪽 뼈에 잔가시처럼 자라난 뼈가 4개 보였네요. 서울대학병원...
-
정말로 기괴한 의학적인 희귀질환 2017.06.08해당카페글 미리보기
신호를 받은 화학적인 수용기가 호흡을 발생시키는 데에 필요한 신경 신호를 전달하지 못해서 발생한다. 7. 진행성 골화성 섬유이형성증 (Fibrodysplasia ossificans progressive) 증상 : 연결 조직(근육, 인대, 힘줄)의 작은 상처에도 손상 부위 주변으로...