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치료제는 없고 진행속도를 늦춰주는 지연제만 있는 상황이긔.. 근데 그마저도 비급여라 약값이 한달에 300만원이 들고 질환자체도 너무 힘든데 약값까지 비싸서 중도에 치료를 포기하는 환자들도 많다긔 ㅜㅜ 건강보험 적용 급여화 청원인데 가능하신 숙부...

심혈관질환으로 사망하고 있고 당뇨, 고혈압, 중풍, 치매, 파킨슨, 자가면역성질환 등 현대의학으로 사각지대인 난치성 만성적인 질환자들이 급증하고 있다. 인류는 이러한 만성적인 질환에 전쟁을 선포하고 천문학적인 예산을 투자하고 있지만 현대의학...

[퍼온글] 오는 7월부터 시행되는 [희귀난치성질환자 등록제] 악착같이 신청해야 하는 이유 ❍ 희귀난치성질환 등록 제도란? ‘09년 7월부터 담당의사로부터희귀난치성질환자로 확진받은 자가 등록 절차에 따라 공단에 신청한 경우 본인부담률을 20%→10%로...

정보(질병 및 상황정보 등)를 사전에 등록하여 긴급상황 시 맞춤형으로 응급처치와 병원 이송이 가능한 서비스입니다. 희귀질환자 쉼터 안정적인 치료 환경을 조성하여 진료의 효율성을 극대화하고 희귀·난치성 질환 환우와 가족들의 정서적 안정을 도모...

[의료급여] 중증 및 희귀난치성질환자 지원제도 관련 법률 등 개정 안내 보건복지부에서「의료급여법 시행령」제 3조 및 별표,「의료급여법 시행규칙」제3조 및 제 8조의 3에 따른「의료급여수가의 기준 및 일반기준」 (보건복지부고시 제2013-133호...

희귀난치성질환자 의료비 지원 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀·난치성 질환자에게 의료비를 지원 ​ 지원대상 “희귀난치성질환자 의료비지원사업” 대상 질환(134종)에 해당하고, “희귀난치성질환자 산정특례”에 등록한 건강보험...

14/01/03 수원교구, 희귀난치성 질환자 치료비 지원금 전달식 수원교구, 희귀난치성 질환자 치료비 지원금 2억여 원 전달 “가장 작은 사람에게 해준 것이 바로 예수님께 해드린 것” 수원교구가 교구 설정 50주년(1963-2013) 희년의 감사의 뜻을 담아...

대한의학유전학회와 함께하는「희귀·난치성질환자 쉼터」유전학 세미나 글쓴이 : 관리자 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 희귀·난치성질환자 쉼터에서는 질병관리본부의 후원으로 대한의학유전학회와 함께하는 「희귀·난치성질환자 쉼터」유전학...

안녕하세요. 희귀난치성질환자 산정특례(의료급여) 대상자 등록신청이 4월30일에 일시 만료됨에 따라 아직까지 등록을 안하신 회원께서는 반드시 신청하셔서 불이익을 받지 않도록 꼭 신청하시기 바랍니다. 1. 등록 대상 - 희귀난치성질환자 산정특례 대상...