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레트증후군 데이터 구축 설문이 일요일에 마감됩니다. 2024.11.15해당카페글 미리보기
안녕하세요, 레트증후군 환우 및 보호자 여러분. 레트증후군 환우들의 더 나은 국내 의료 서비스와 삶의 질 향상을 위하여 지난 10월에 시작한 하나은행 ESG 사업 <국내 희귀질환 환자 데이터 수집>이 이번주를 끝으로 마감됩니다. 60여명의 환우 데이터...
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아카디아 데이뷰 레트증후군 치료제 관련 문의드립니다. 2024.10.21해당카페글 미리보기
가입은 못하고 있고 카페만 가입을 해서 궁금한 정보를 알 길이 없어 글을 남깁니다. 23년에 아카디아회사에서 데이뷰라는 레트증후군 치료제를 fda승인 받았다는 뉴스를 봤는데요.. 혹시 이 치료제가 어떤 효능을 일이키는지 아시는 분 계실까요? 근본적...
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[금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? 2024.03.25해당카페글 미리보기
[금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? [BY 서울성모병원] [금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? 레트 증후군이라고 들어보신 적 있으신가요? ... m.post.naver.com
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#한국레트증후군 행동 설문조사# 2023.11.13해당카페글 미리보기
모든 가정에서 완료 바랍니다 안녕하세요. 인천성모병원 재활의학과 장대현, 이대서울병원 재활의학과 이유경입니다. 레트증후군을 가진 아동에게 효과가 있다고 밝혀진 약제들이 미국에서는 임상시험을 거쳐 승인되고 있으나, 한국에서는 관련 연구가...
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모세혈관 확장성 운동실조 증후군(Ataxia-telangiectasia syndrome) 유전질환이란? 2023.06.26해당카페글 미리보기
지체 진료과 의학유전학과 관련 질환 피질하 경색과 백질뇌증을 동반하는 상염색체 우성 뇌동맥질환, 로우 증후군, 신경섬유종, 레트 증후군 , 결절성 경화증 정의 모세혈관 확장성 운동실조 증후군은 1~4세 사이에 증상이 나타나는 유전성 복합신경...