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레트 증후군 데이터 구축 설문 추가 공지 입니다. 2024.10.28해당카페글 미리보기
<국내 레트 증후군 연구 활성화를 위한 환자 주도 데이터 구축> ✅ 참여 대상: 레트 증후군으로 진단 받은 환자 및 환자의 보호자 ✅ 참여 기한: ~11월 3일(일) ✅ 조사 내용: 기본 정보, 진단 정보, 치료 정보, 질환 인식, 환자/보호자 삶의 질 ✅ 참여 방법...
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아카디아 데이뷰 레트증후군 치료제 관련 문의드립니다. 2024.10.21해당카페글 미리보기
가입은 못하고 있고 카페만 가입을 해서 궁금한 정보를 알 길이 없어 글을 남깁니다. 23년에 아카디아회사에서 데이뷰라는 레트증후군 치료제를 fda승인 받았다는 뉴스를 봤는데요.. 혹시 이 치료제가 어떤 효능을 일이키는지 아시는 분 계실까요? 근본적...
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[금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? 2024.03.25해당카페글 미리보기
[금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? [BY 서울성모병원] [금쪽같은 건강정보] 레트 증후군이란? 레트 증후군이라고 들어보신 적 있으신가요? ... m.post.naver.com
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#한국레트증후군 행동 설문조사# 2023.11.13해당카페글 미리보기
모든 가정에서 완료 바랍니다 안녕하세요. 인천성모병원 재활의학과 장대현, 이대서울병원 재활의학과 이유경입니다. 레트증후군을 가진 아동에게 효과가 있다고 밝혀진 약제들이 미국에서는 임상시험을 거쳐 승인되고 있으나, 한국에서는 관련 연구가...
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모세혈관 확장성 운동실조 증후군(Ataxia-telangiectasia syndrome) 유전질환이란? 2023.06.26해당카페글 미리보기
지체 진료과 의학유전학과 관련 질환 피질하 경색과 백질뇌증을 동반하는 상염색체 우성 뇌동맥질환, 로우 증후군, 신경섬유종, 레트 증후군 , 결절성 경화증 정의 모세혈관 확장성 운동실조 증후군은 1~4세 사이에 증상이 나타나는 유전성 복합신경...
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레트증후군 2006.07.07해당카페글 미리보기
하루하루 몸의 기능 잃어가는 아이, 무너지는 가슴으로 바라만 볼 뿐… [주간한국 2006-06-15 ] '레트 증후군' 혜빈이와 고운이 가족 “혜빈이 배가 계속 불러와요. 만삭의 임산부 같아요.” 정기 검진을 위해 병원에 다녀온 혜빈(9)이 어머니 권정희(38...
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레트 증후군 2020.01.20해당카페글 미리보기
천연물 나라 카페를 찾아서! 건강은 건강할 때 지킨다! 천연물질을 사랑한 사람들 님들의 사색의 산책로! 레트 증후군 Ⅰ. 개요 레트 증후군 환아는 약 생후 1세까지는 대체로 정상적으로 발달하다가 자신이 하고자 하는 대로 손을 자유롭게 움직이지...
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레트 증후군 2022.09.13해당카페글 미리보기
증후군(Rett Syndrome)은 1983년 안드레아스 레트(Andreas Rett)에 의해 처음으로 보고된 신경 발달 장애 질환입니다. 레트 증후군은 생후 6개월에서 18개월까지는 비교적 정상적으로 발달하다가, 그 이후에 두위 발달 감소와 함께 습득했던 인지 및 운동...
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☆ 레트 증후군 의 치료방법 2014.03.27해당카페글 미리보기
☆ 레트 증후군 ◇ 증상 레트 증후군(이후부터 레트로 칭함)은 영아기(early infancy)에 시작되는 독특한 발달장애로 거의 항상 여아에게서만 발견되며 전 세계적으로 다양한 인종과 종족에게서 발견된다. 레트 아이는 보통 건강하게 태어나서 6-18개월...
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레트 증후군 2009.02.03해당카페글 미리보기
레트 증후군 (F84.2:Rett syndrome) * 개요 레트 증후군은 영아기(early infancy)에 시작되는 독특한 발달장애로 거의여아에게서만 발견된다.(99.5%) 원인은 아직 확실하게 알려지지 않았지만 MeCP2 단백질(Methyl-CpG binding protein 2)을 지정하는...