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운동신경원 질환에는 여러 아형이 있는데, 그 중 가장 흔하고 대표적인 질환이 근위축측삭경화증(ALS)라고 합니다. ‘루게릭병’이란 명칭은 1920-30년대의 유명한 야구선수였죠, 뉴욕 양키즈 의 루게릭이란 야구선수가 ALS에 걸리면서 생겨났습니다. 대뇌...

밤새 엎치락뒤치락했다고 할 수도 없다. ‘엎치락뒤치락’이란 말은 루게릭 환자에게는 용납되지 않는 사치였다. 한 번 반듯하게...전쯤 병의 진행이 지독했다면 이때는 훨씬 더 지독했다. 루게릭병 환자들은 이 병을 ‘소름 끼치는 지독한 병’이라고...

이 글은 7년여간 루게릭병으로 병상에 누워 있는 신정금씨가 삶의 의욕을 되찾아가는 과정을 담담하게 쓴 에세이입니다. 신정금씨는 온몸이 굳은 상태로 눈을 움직여 글을 씁니다. 하루 하루 힘겹게 버티고 있는 단 한 명에게라도 작은 위로와 용기를 줄...

친구들" 이란 글에서 수영에 관한 내용 일부발췌 ...> 보통 사람들은 아니 나랑 옛날에 친하게 지내던 친척이나 친구들도 나에게 물어 보는게 있다. 넌 내가 말하는 건 알아듣니? 그리고 넌 내가 만지면 느낄 수 있니? 라는 질문 을 하고는 내게 말도 잘...