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모야모야병을 아시나요? 2024.09.07해당카페글 미리보기
통해 모야모야병 환자들의 다양한 사례를 읽으며 진짜 죽을수도 있겠구나 싶고, 와이프한테도 미안하고 생명보험 찾아보고 별생각을 다하다가 카오스하던 시절부터 있던 도탁스에 한풀이겸 글을 적고 있네요 ㅎㅎ 많은사람들이 저마다 자기만의 고통, 행복...
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뇌출혈 후 모야모야병 알게 되신 분들 댓글 부탁드릴게요. 제발.. 2023.02.12해당카페글 미리보기
카페란 카페 글은 다 찾아봤는데 수술한 뇌출혈 환자 중 1. 처음부터 계속 의식 없는 사람 2. 의식이 한동안 없다 돌아오는 사람 3. 의식 바로 돌아와서 점점 좋아지는 사람 등이 있는데 저희 아이처럼 의식이 글자 쓸 정도로 돌아왔다가 다시 저하되는...
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제 1회 모야모야 꿈나무 학부모모임 안내(12월 7일 토요일 2시~5시) 2024.11.06해당카페글 미리보기
물 (정수기는 있음), 또는 각자 드실 음료. 필기도구, 모야모야병 지침서(환우회발행) *신청 완료후 모임 날짜 전에 확인 문자...7일 전에 온라인 번개 모임이 한 번 더 있을 예정입니다! 카페에 자주 들어오셔서 확인 부탁드릴께요! *문의는 댓글로 부탁...
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올해 모야모야병으로 수술한지 20년이 된 89년생 30살 본인입니다. 2018.11.08해당카페글 미리보기
1년간 다니다 아기가 생겨서 아기도 낳았어요. 자연분만이 모야모야병이 안되는건 아니지만 혈압이 올라가면 위험할 수도 있다고...맘먹었어요. 지금은 벌써 아기가 20개월이네요. 모야모야카페가 있단것만 알고있었고 솔직히 관심은 많이 없었어요. 음...
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유전자 검사를 보고 모야모야를 진단확정할것이다. 2024.01.18해당카페글 미리보기
그래서 서울로 가는거라고 하는데....@@ ★ 질문 전에 꼭 카페 검색창에서 질문 키워드를 검색해주세요~~★ ★ 기본자료실에...양식은 지우시면 안되요※ 1. 환자의 나이/성별 2. 모야모야병 관리방법 : 수술전/후 or 미수술 발병/수술 이후 시간 (예...