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희귀난치질환연합회 사무실에 다녀왔습니다. 2024.03.28해당카페글 미리보기
안녕하세요^^ 지난주에 희귀난치칠환연합회 사무실에 방문해서 국장님과 얘기 나누고 왔습니다. 연합회에 가입하면 어떤 혜택이...있으면 좋음, 등) 2.협회 가입하면 정책제안이나 관련부처나 병원 소통에서 도움을 받기가 수월하다.(기존 협회 네트워크가...
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홍영기, 희귀 난치질환 환아 위해 5000만 원 기부 2023.12.05해당카페글 미리보기
크리에이터 홍영기가 희귀 난치 질환 환아들을 위해 5천만원을 기부했다. 4일 홍영기는 서울대학교 어린이병원에서 최은화 교수 등 주요 관계자들이 참석한 가운데 기부 전달식을 가졌다. 이 자리에서 홍영기는 ”이번 기부를 통해 희귀 질환 환아들과...
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📰 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 2월 둘째 주 2024.02.15해당카페글 미리보기
희귀난치질환과 관련된 내용은 무엇일까요? 2. 초고가 신약의 등장이 잇따르는 가운데, 건강보험심사평가원이 이에 대한 진입 장벽을 낮추고 사후 평가를 강화해 '고가 의약품 관리 체계'를 개선하겠다고 밝혔어요. 구체적으로 무엇이 달라지는 걸까요? 3...
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📰 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 2월 첫째 주 2024.02.07해당카페글 미리보기
희귀난치질환 의료비 지원제도를 소개합니다. 긴급복지지원, 재난적 의료비, 브리지스쿨⋯ 처음 들어 본 내용이 있다면 확인해 보세요. 🌳 반가운 연구·치료제 소식 1. 2월부터 유전성 망막위축 치료제 '럭스터나'와 만성 신장병 치료제 '커렌디아', 후천성...
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💚희귀질환 최신 뉴스 8가지 전달드립니다. (12월 2주차) 2023.12.19해당카페글 미리보기
한국다케다제약, 유전성 혈관부종 환자 위한 ‘온맘’ 카카오톡 채널 런칭(12/11~) - 추상화작가 12명, 소아암 및 희귀난치질환 어린이 위한 자선경매 진행 (12/12) - 뉴스킨 코리아, '제18회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임' 개최(12/10) - 서울대병원...
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서울대병원 내일(17일)부터 무기한 휴진…다음 주 의료계 휴진 본격화 2024.06.16
내일(17일) 서울대병원을 시작으로 다음 주 의료계 집단 휴진이 본격화합니다. 서울대병원, 분당서울대병원, 서울시보라매병원...무기한 중단합니다. 단 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 계속 됩니다. 신장 투석과 분만도 정상적으로 이뤄...
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서울의대·병원 교수들 집단휴진 참여 의사 400명 넘겨 2024.06.15
대한 중간 집계 결과를 15일 발표했다. 비대위에 따르면 각 병원의 임상과별 조사 중간 결과, 현재까지 외래 휴진 또는 축소...비대위가 밝힌 바와 같이 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환에 대한 진료는 유지할 방침으로, 해당 파트에 근무하는 교수...