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영유아교육지원센터와 다사로움어린이집이 함께 합니다. ✔️GNB2 희귀질환이 등록될 수 있도록 주변에 많이 알려주세요. https...등록 기원 챌린지 6살 민준이는 광주광역시 특수어린이집을 다녀요. 전 세계 몇 명 안 되는 GNB2로 서울대 병원 발견 첫 사례...

대형병원 소속으로 대구, 강원, 전라지역에는 이를 볼 수 있는 의사가 전무하다. 정 교수는 “어떤 아이 엄마가 왜 대구에서는 치료받을 수 없냐고 분통을 터뜨렸다”며 “이 분야 세부전문의를 따는 과정의 어려움 등도 원인”이라고 짚었다. ​ 세부...

안녕하세요, 희귀·난치성 환자들을 위한 플랫폼 '레어노트' 입니다~! 금번 소아암·희귀질환지원사업단과 레어노트가 함께 준비하는 소아 뇌전증 세미나 5회차로 '결절성 경화증 관리법 대공개' 라는 주제의 세미나를 진행하게 되었습니다. 1회차: 뇌전증...

SOS센터산업 돌봄과 관련된 다양한 어려움, 특히 갑작스러운 일시적 위기상황에 대응하는 서비스를 제공하는 제도입니다. 교통약자 이동지원 장애인, 노약자, 임산부 등 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동 지원을 위하여 특별 교통수단(관내셔틀버스...

며 "여러분 곁을 지키지 못하게 돼 대단히 죄송하다"고 했다. 소아청소년과 소아신장분과는 소아 신장질환을 전문으로 진료하는 과목으로, 서울대병원은 국내에서 유일하게 소아청소년 콩팥병센터를 운영하고 있다. 현재 서울대병원에서도 소아신장분과...

의약품센터가 2024년 업무 추진 계획을 발표했어요. 올해에는 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하기 위해 안정적인 희귀·필수의약품 공급 기반을 강화하고, 안전한 사용 환경을 조성할 계획이라고 해요.(2/27) 2. 2월 28일부터 보건복지부가 '장애인...

희귀질환 아동 가족을 위한 「소아의 자가면역성 희귀질환」 온라인 강연에 초대합니다. -서울대학교병원 희귀질환센터- 2021년 7월30일(금) 서울대병원 희귀질환센터에서 "소아의 자가면역성 희귀질환"을 주제로 진단에서 치료까지 최신의 의료 및 관리...

연구센터 설립 병을 이겨내고 마라톤을 완주한 젠디 이야기 제1회 희귀질환 극복수기 모음집 공개 (12월 1주차) https://rarenote.io/contents/news/b18e842f-7044-4254-b1f9-be1a02d90fc7 심평원, 지속가능경영보고서 발표 희귀의약품 사용 및 건강보험...

위한 자선경매 진행 (12/12) - 뉴스킨 코리아, '제18회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임' 개최(12/10) - 서울대병원, ‘선천성 망막질환 유전자·세포치료 설명회’ 개최(12/14) - 한국희귀·난치성질환연합회, ‘제13회 희망의 소리 합창단 정기연주회...