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충격이었다. 근이영양증 중에서도 가장 심각한 ‘듀센형’. 근육병 중에서도 환자 수가 가장 많고 진행이 제일 빠른 유형이었다. 엄마는 “어느 날부터인가 증상이 단계별로 뚝뚝 떨어지는데 감당이 안 됐다”며 말끝을 흐렸다. 초등학교 6학년 때 발을...

진행성 근이영양증 진단을 받았다. 스스로 움직일 수 있는 건 손가락과 고개뿐이다. 어머니 오주림(가타리나, 47)씨의 도움 없이...얼마 전에는 침대에 눕다가 목이 뒤로 꺾일 뻔한 아찔한 일도 있었다. 전동형 침대 구입이 시급하지만, 배씨 가족은 그럴...

환자가 세상을 떠나면 지옥같은 부양 문제에서 해방 될 여지라도 있지, 자폐는 선천적으로 태어날 때 부터 가지고 태어나는 데다가, 산전 검사로 여부를 확인 하는 것 조차 안되고, 치료도 불가능하며, 부모가 죽을 때 까지 자녀라는 이름의 폭탄을 안고...

진행성근이영양증, 흔히 말하는 근육병이랍니다. 발병을 시작하면 더이상 근육이안만들어지고 그나마 있던 근육마저 차츰...앞당겨지게 만들기도 하니 조심하랍니다.좀더 빨리 알았어야 했던 일이었죠. 중3 때였습니다.체벌을 좋아하는 선생님에게-10...