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충격이었다. 근이영양증 중에서도 가장 심각한 ‘듀센형’. 근육병 중에서도 환자 수가 가장 많고 진행이 제일 빠른 유형이었다. 엄마는 “어느 날부터인가 증상이 단계별로 뚝뚝 떨어지는데 감당이 안 됐다”며 말끝을 흐렸다. 초등학교 6학년 때 발을...

진행성 근이영양증 진단을 받았다. 스스로 움직일 수 있는 건 손가락과 고개뿐이다. 어머니 오주림(가타리나, 47)씨의 도움 없이...얼마 전에는 침대에 눕다가 목이 뒤로 꺾일 뻔한 아찔한 일도 있었다. 전동형 침대 구입이 시급하지만, 배씨 가족은 그럴...

환자가 세상을 떠나면 지옥같은 부양 문제에서 해방 될 여지라도 있지, 자폐는 선천적으로 태어날 때 부터 가지고 태어나는 데다가, 산전 검사로 여부를 확인 하는 것 조차 안되고, 치료도 불가능하며, 부모가 죽을 때 까지 자녀라는 이름의 폭탄을 안고...

진행성근이영양증, 흔히 말하는 근육병이랍니다. 발병을 시작하면 더이상 근육이안만들어지고 그나마 있던 근육마저 차츰...앞당겨지게 만들기도 하니 조심하랍니다.좀더 빨리 알았어야 했던 일이었죠. 중3 때였습니다.체벌을 좋아하는 선생님에게-10...

백혈병, 근이영양증, 정신 장애 등 다양한 건강 문제와 장애가 있다고 믿도록 속였습니다. 디디는 딸의 질병과 장애를 홍보하여 ​​기부, 여행 및 기타 혜택을 요청할 수 있었습니다. 그러나 이 거짓말에 버티다 못한 집시는 온라인에서 만난 남자친구...

받는다. 세상에 홀로 남겨진 이들이 선택한 슬픈 자화상이다. 경계선 지능인이 원하던 ‘자립’도 아닐 뿐더러 사회적 비용도 증가하는 모순적인 결과다. 경계선 지능인들이 그들의 모습 그대로 인정받기 위한 법제적 근거 마련이 시급하다."로 끝난다. IQ...

선천성 근이영양증을 앓고 있다고 합니다. 근육이 점직적으로 힘을 잃어 걷기도 어려워지는 질환입니다. 찰리는 과제에 이런 이야기를 썼다고 합니다. " 댄은 근육에 힘이 없어 몸이 불편하고 아픈데도, 어떤 불만도 하지 않아요. 또, 내 동생은 생각도...

키가 작아지고 아예 몸 전체가 어린아이처럼 되는 증후군. 근이영양증 근육성분이 퇴하되버려서 힘을 못쓰고, 심한 경우에는...먹는다. 신체 내부에 미네랄이 부족할때 많이 나타나며 '세상에 이런일이' 같은 프로그램에 나오는 특이한 식성을 가진 사람들...

디스트로피(근이영양증)로 투병하고 있는 전국 800여명의 환우들이 가입된 단체로, 환우들의 사회적인 권익 및 재활을 위하여 활동하고 있습니다. 진행성 근육디스트로피란? 진행성근육디스트로피는 중추신경계나 말초신경계의 손상이 업슨 상태에서 근육...