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언젠가 한양대 앞 일일호프 행사때 참석했던 한국소뇌위축증환우회 이숙경입니다 2004.05.21해당카페글 미리보기
오시라고는 못하겠으나, 그날 음악회도 있고 하니 혹시 시간되시는 분들은 오셔 주시면 그 은혜 잊지 않겠습니다. 한국소뇌위축증환우회 김복양이나 이숙경을 찾아 주시면 행사가 끝난 뒤 간단하게나마 점심식사 대접을 할까 합니다. 건강들 하시구요. 꼭...
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서울 중부 2명 + 소뇌 위축증 환우회에서 열세분 = 15명 2015.10.10해당카페글 미리보기
최진경과 보호자1인 해서 두명 기차로 갑니다. 동대구에서 버스탑니다. 같이 가지고 제가 초대한 소뇌위축증 환우회원 분들이 서울에서 5분, 순천에서 4분, 대구에서 2분 = > 승용차로 뇌연구원까지 바로 가십니다. 그리고 부산과 광주에서 각 1분오시는...
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소뇌위축증,다계통위축증을 위한 약과 인프라가 절실하게 필요합니다. 2021.06.20해당카페글 미리보기
떠나게 되죠~ 저희 가족은 이 병을 알고난뒤 받아들이기 까지 참 많은 병원을 다녔고, 이 병을 앓고 있는 한국소뇌위축증 환우회라는 카페를 가입하고 협회를 가서 환우들을 만나봤습니다. 이 병, 참 답이 없고 약도 없고 수술도 없는 희귀성 난치병입니다...
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Re:산삼의 주인...소뇌위축증이란? 2007.06.15해당카페글 미리보기
있다고 합니다. 그리고 국내외에 이 질환으로 고생하시는 환우들의 크고 작은 모임이 있습니다. 국내의 경우에도 “한국소뇌위축증환우회(http://home.freechal.com/ataxia)”가 있어서 이곳에서 많은 분들이 아픔을 같이 나누고 있는 것으로 알고...
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희귀질환 뉴스, 이제 메일로 편하게 받아보세요! 2023.03.21해당카페글 미리보기
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