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언젠가 한양대 앞 일일호프 행사때 참석했던 한국소뇌위축증환우회 이숙경입니다 2004.05.21해당카페글 미리보기
오시라고는 못하겠으나, 그날 음악회도 있고 하니 혹시 시간되시는 분들은 오셔 주시면 그 은혜 잊지 않겠습니다. 한국소뇌위축증환우회 김복양이나 이숙경을 찾아 주시면 행사가 끝난 뒤 간단하게나마 점심식사 대접을 할까 합니다. 건강들 하시구요. 꼭...
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소뇌위축증,다계통위축증을 위한 약과 인프라가 절실하게 필요합니다. 2021.06.20해당카페글 미리보기
떠나게 되죠~ 저희 가족은 이 병을 알고난뒤 받아들이기 까지 참 많은 병원을 다녔고, 이 병을 앓고 있는 한국소뇌위축증 환우회라는 카페를 가입하고 협회를 가서 환우들을 만나봤습니다. 이 병, 참 답이 없고 약도 없고 수술도 없는 희귀성 난치병입니다...
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Re:산삼의 주인...소뇌위축증이란? 2007.06.15해당카페글 미리보기
있다고 합니다. 그리고 국내외에 이 질환으로 고생하시는 환우들의 크고 작은 모임이 있습니다. 국내의 경우에도 “한국소뇌위축증환우회(http://home.freechal.com/ataxia)”가 있어서 이곳에서 많은 분들이 아픔을 같이 나누고 있는 것으로 알고...
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희귀질환 뉴스, 이제 메일로 편하게 받아보세요! 2023.03.21해당카페글 미리보기
치료제, 정책, 지원금, 환우회 소식뿐만 아니라 레어노트 앱을 더 잘 사용할 수 있도록 업데이트 소식과 콘텐츠도 담을 예정...아래 주소를 클릭해 구독을 신청해 주세요. 👉https://page.stibee.com/subscriptions/106732 Letter R이 '소뇌위축증' 회원분...
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아내가 남기고 간 선물…절망이 아니라 ‘희망’ 2013.09.26해당카페글 미리보기
가장 먼저 떠오르는 것이 한국소뇌위축증 환우회였어요.” 환우회는 소뇌위축증으로 고통받는 사람들이 온라인 카페를 통해 정보...직접 만나는 활동을 한다. 전 씨는 명상 트레이너에게 도움을 요청했다. 이어 장소를 센터로 하게 되자 환우회 커뮤니티에...
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지인의 아버님이 희긔병을 앓고계십니다. 2018.02.11해당카페글 미리보기
감사합니다. https://www1.president.go.kr/petitions/127811?navigation=petitions 안열리시면 크롬에서 열어보세요. [출처] [청원진행중] 소뇌위축증,다계통위축증을 위한 약과 인프라가 절실하게 필요합니다. (한국 소뇌위축증 환우회) |작성자 부산김정현
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KORD 제 16차 장(腸) 튼튼 프로젝트 2012.05.01해당카페글 미리보기
정확하게 확인 - E-mail : XX@XX * 메일제목 : 16차 장튼튼 “가입단체명” (예 : 16차 장튼튼 한국소뇌위축증환우회) ③ 가입단체별 신청명단 심사 및 조정 ④ 지원대상자 선정 및 발표 ▪ 배송방법 : (주)휴럼에서 개별환우에게 배송 ▪ 후...
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우리나라에 있는 희귀병....관련단체들과 그 병들의 내용을 소개합니다. 2006.07.12해당카페글 미리보기
많다. 만성적인 근육통과 피로 증상이 특징이며, 수면 장애, 우울증, 정서 장애, 집중력 저하가 나타난다. 소뇌위축증환우회 소뇌위축증은 소뇌의 손상으로 근육운동이 불완전해 걷기조차 힘들 정도로 정상적인 운동이 불가능해지는 질환이다. 운동신경의...
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연합회에 가입한 희귀.난치성 질환단체.. 2006.06.09해당카페글 미리보기
따라 생체에 중요한 물질 생성에도 장애를 받으며 이에 따른 여러 가지 장애를 유발할 위험이 있다. 한국소뇌위축증환우회 소뇌위축증은 소뇌의 손상으로 근육운동이 불완전해 걷기조차 힘들 정도로 정상적인 운동이 불가능해지는 질환이다. 운동신경의...
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고대 안암, 2018년 희귀질환 빅데이터 플랫폼 공개 해외 희귀질환 치료제 임상시험 국내 유치 2017.12.10해당카페글 미리보기
1차 간담회는 12월 1일 JW메리어트 호텔(동대문)에서 성공적으로 개최되었으며, 2차 간담회는 유전성 운동실조증(소뇌위축증) 환우회와 의료진을 중심으로 12월 19일 5시 00분 JW메리어트 호텔(서울)에서 개최된다. 아울러, 고려대 안암병원은 연구중심...