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근위축증'이다. 눈앞에 치료제가 있음에도 억 소리 나는 가격과 높디높은 보험 급여기준으로 인해 다가오는 죽음을 기다릴 수...희귀질환이다. 이전에는 치료제가 없었으나 2016년 최초 치료제인 ‘스핀라자’가 개발, 보급된 것을 시작으로 ‘졸겐스마...

Clinical and Economic Review)는 지난달 22일(현지시각 기준) 보고서를 통해 “바이오젠의 스핀라자의 약가를 현재 소매가격(retail price)보다 83% 낮은 가격으로 공급돼야 비용 효과성 측면에서 적정하다”며 “스핀라자의 치료 첫해 비용은 7만...

http://m.healthcaren.com/news/news_article_yong.jsp?mn_idx=308637 기존 스핀라자보다 더 좋은 약이네요. 새로운 신약이 개발되어 스핀라자도 가격하락 하지않을까 예측해봅니다.

비싼 가격에 '발 동동', 보험 등재가 필요합니다 [오마이뉴스 글:하유진, 편집:김예지] 지인의 아들(김강현, 7세)이 척수성 위축증(SMA)을 앓고 있습니다. 워낙에 희귀병이라 저도 예전에는 전혀 알지 못했던 병입니다. 척수성 위축증을 앓고 있는 환자들...

18가지 종양 약품 가격은 의료보험 적용 이전보다 평균 64.88% 낮아진다. 이는 올해 새롭게 추가된 협상 약품 평균 가격을 크게...밖에 척수성 근위축증 치료제로 유명한 고가 약품 스핀라자주 주사제도 협상 끝에 대폭 인하됐다. 954개 수입 품목 내년...

겪고 있는 한 아이가 보조장치를 하고 보행 연습을 하고 있다. 출처 : Youtube 'Business Wire' 캡처 이런 상황 속에서 스핀라자의 개발 소식은 환자들에게 희망을 가져다주었죠. 하지만 그 희망은 얼마 지나지 않아 무너졌습니다. 출시가격이 무시무시...

그 가격이 20억원이라는 점이죠. 집을 팔아도 살 수 없는 가정이 대부분입니다. 그런데 얼마 전에 이들에게 희망적인 뉴스가 하나 들려왔습니다. 이 약에 국민건강보험을 적용해 준다는 거였어요. 문제는 모든 환자가 환하게 웃을 수는 없는 상황이라는 건...

단순히 가격만 본다면 졸겐스마는 세상에서 제일 비싼 약이다. 반대로 졸겐스마가 '평생 치료 비용'을 대신할 수 있다는 점에서 세상에서 제일 비싼 약은 아니다. 그 이유가 있다. ​ 졸겐스마는 2019년 미국 FDA 허가한 이후 유럽과 영국, 일본, 캐나다...

이 비싼 약들을 더 많은 환자가 누릴 수 있도록 제약사와 약의 가격에 대해 협의하는 등 노력하는 것이 아니라 엄격한 보험급여...투약을 받지 못하게 하고 있다”고 꼬집었다. 스핀라자는 인공호흡기를 사용하고 있거나 만 3세 이전에 질환 발현 증명...