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척수공동증(Syringomyelia) (출처 : '신경계통의 질환' - 희귀난치성질환헬프라인,국립보건연구원,질병관리본부) 척추 신경 증상 손가락·손·팔·가슴 위쪽의 통증과 온도에 대한 감각 상실, 척추측만증(Scoliosis), 안구가 가라앉고 눈꺼풀이 처지며...

중증 희귀 질환자 ​ 급작스레 찾아온 긴긴 한파 양말 신는 것이 소원인 청년 약이 약을 부른다 세 시간과 맞바꾼 목숨 나에게 내려온 금 동아줄 천국으로 떠난 나의 버팀목 누가 저 좀 죽여 주세요 사라진 혈관 서른 살, 몸속에 기계를 넣다 ​ 나무는 추위와...

공동증, 구공동증 (3) 척수탈출 사) 척추, 척수, 척추주위의 선천성 질환 아) 척추변형 (1) 성장기아동의 선천성 척추 후･측만증 (2) 신경섬유종 척추측만증 (3) 신경근육성 척추측만증 (4) 70도 이상의 특발성 척추측만증 2) 퇴행성 질환은 명백한 신경학...

헌팅턴병, 척수소뇌실조증, 근위축측삭경화증(루게릭병) 등이 있습니다. 파킨슨병이라는 이름은 이 병을 처음으로 기술한 영국 의사 제임스 파킨슨(James Parkinson)의 이름을 따서 붙여졌습니다. 1817년 제임스 파킨슨이 손 떨림, 근육 경축, 보행이상...

척수공동증으로 희귀난치성 판정받아 보건소 혜택받는것도 해당되서9월에 mri찍은거 저희돈 하나도 안보태고 찍었거든요 보통mri는 수술후1년에 한번씩 찍는게 맞는건가요? 저희는지금 작년2월에 수술받고 9월 12월 계속mri확인하고 있거든요 너무 자주...

뉴스로 나오고 있지만 장수말벌침을 맞는 본인은 희귀 난치성 질병으로 현대의학으로써는 뚜렷한 치유 방법이 없어서 몇년 동안...회복하여 잘 지내고 있답니다^^ 병명은 "척수공동증"이라는 희귀질병으로 국내에는 약 2000여명의 환우님들이 고생을 하고...

Multipl Sclerosis, MS)은 뇌, 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 재발이 반복되며 장애가 누적되는 희귀난치성질환이다. 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았지만 자가 면역체계 이상반응으로 인한 신경수초의 파괴가...

카페는 척수 관련질병 환우와 그 가족 으로 회원자격을 제한하고 있습니다. ● 아래 질문에 단답형이 아닌 자세한 내용을 적어주세요. (이 글은 회원님께서 증상관련 질문 시, 카페 회원님들과의 정보나눔에 도움이 될 것입니다.) ▶ 확진 받은 병명...

지정 희귀,난치성 질환 - 109개] 1 중추신경계통의 비정형 바이러스감염 2 크립토콕쿠스증 3 뇌하수체 양성신생물 4 포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈 5 해당 효소장애에 의한 빈혈 6 재생불량성빈혈 7 혈우병 8 정성혈소판 결함 9 글란즈만병...