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[소식] 케네디병(SBMA)에 운동은 좋은가? 2024.10.07해당카페글 미리보기
안녕하세요. 오랜만에 글 올립니다. 케네디병을 진단받고 올해 이른은퇴를 준비하고 있었지만, 조금 더 마음편히 일 할수 있는 직장으로 이직하고, 최근 집도 사서 2~3년 더 일하기로 했습니다. (몸이 버텨줄때까지^^) 최근 케네디병 관련 흥미로운 일본...
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케네디병 주요증상,검사 궁금합니다(루와 구분) 2024.07.15해당카페글 미리보기
현재증상이 아래와 같은데 케네디병인지 루게릭 인지 도저히 병명 찾지못하고 있네요. 근전도검사는 계속정상인데 증상은 진행되네요 케네디병 주요증상궁금하고 검사는 피뽑아서 유전자검사하는지도 궁금합니다 ㆍ팔다리힘빠짐 ㆍ입주변근육 당김 ㆍ혀...
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전신 근육 MRI 검사로 진단하는 케네디병의 경과2024.02.07 2024.03.13해당카페글 미리보기
전신 근육 MRI 검사로 진단하는 케네디병의 경과2024.02.07 신경과 김현진 교수 신경과 김현진 교수는 대한신경근육질환학회 학술대회에서 ‘81명의 척수연수근위축증 환자에서 전신 근육 자기공명영상’이라는 주제로 우수구연상을 수상했다. 이 연구결과...
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케네디병 진단받은 남편의 배우자입니다 2022.11.19해당카페글 미리보기
며칠전 남편이 케네디병 진단을 받았습니다 남편은 41살이고 아이는 3살입니다.. 젊은나이에 희귀난치병 진단받은 남편이 불쌍해울고 아이가 3살인지라 앞날이 무서워 울었습니다.. 계단을 잘 오르지못하지만 더 나빠지지만 않으면 바랄게 없을것같아요...
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궁금하여 여쭤봅니다. 2024.05.09해당카페글 미리보기
4월말에 케네디병에 대해서 확진을 받았습니다. 어떻게 알게 되었냐면 23년 8월에 치과에서 턱에 치료용 보톡스를 맞고 턱에 힘이 빠져 저작이 안되어 음식을 못먹었습니다. 이러한 현상때문에 원인을 파악하다가 24년 4월에 서울대학교병원에서 유전자...
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안드로겐호르몬수용체 이상으로 발병하는 케네디병 2019.03.13해당카페글 미리보기
nid=226436 엑스탄디,비전이성 거세저항성 전립선암 적응증 추가 http://m.medipana.com/index_sub.asp?NewsNum=234954 케네디병은 안드로겐호르몬수용체의 이상으로 발병되는 병이죠. 신약을 개발하고 있는 국외 제약회사 홈페이지에 들어가보면 ASC-J9이...
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케네디병(Kennedy Disease) 2013.12.07해당카페글 미리보기
케네디병(Kennedy Disease) Ⅰ.개요 케네디 병(구척수마비 근위축증)은 운동신경과 감각신경의 퇴행성 변성을 보이는 질환으로, 하부 운동신경세포의 퇴행으로 인해 근위부 근육의 근력약화 및 근위축을 야기하고 점진적으로 진행하는 신경근육질환의 하나...
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케네디병 확진 받았습니다. 2021.07.28해당카페글 미리보기
계단 오르기 힘든것 때문에 작년 부터 10개월간 무슨병인지 여러 병원 찾아다녔는데, 오늘 분당서울대병원 신경과에서 케네디병 확진 받았습니다. CAG 49 (현재43세)라고 합니다. 치료약이 없기때문에 재활의학과 협진요청만 해주신다고 하셔서 예약하고...
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교수님 안녕하세요. 케네디병 문의 드립니다. 2020.05.18해당카페글 미리보기
안녕하세요. 저는 수년간 병원을 전전하다 금년 1월에 케네디병으로 확진 받은 61세 남성입니다. 엉덩이부터 발까지 저리고 무릎근육이 굵어지며 뻗뻗하여 걷기가 매우 불편하여서 많은 절망과 고통 속에 생활하고 있습니다. 계단은 난간을 잡고 오르고...
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케네디병 2008.09.29해당카페글 미리보기
44세의 남성입니다 케네디라는 병을 앓고 있으며 신경계 이상으로 인한 근육병으로 현재 증상은 3. 40미터정도 걸으면 쉬어야 하고 계단은 못올라고 경제활동도 거의 할 수 없습니다 현재 이병의 치료약이라든가 방법이 없음 제주에서 교육을 한다기에...