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한국 코넬리아 드랑게 증후군 환우회 2002.05.18해당카페글 미리보기
http://www.cdls.com.ne.kr ... 임지나님이 소개하신 한국 코넬리아 드랑게 증후군 환우회 바로가기입니다 (클릭하세요)
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환자 가족 "의사 두 번 다시 파업 못하는 법 만들어달라" 2024.06.14해당카페글 미리보기
군인과 경찰은 파업을 못한다던데, (의사도) 두 번 다시 이런 파업을 못하는 법을 만들어 달라" 희귀 유전질환 코넬리아드랑게 증후군을 앓는 딸을 입양한 환자 가족 김정애씨가 한 말이다. 한덕수 국무총리가 13일 정부서울청사에서 국내 여러 환자단체...
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코넬리아디란지증후군 은 이런것이다 2007.02.12해당카페글 미리보기
징후가 있어 알 수 있는데 며칠 후 혹은 몇 개월 안에 보통 알 수 있게 된다. 하지만 3살 혹은 4살쯤에서나 가서야 알 수 있을 때도 있다고 한다. http://cdls.com.ne.kr/(한국 코넬리아 드랑게 증후군 환우회)에서 보다 자세한 내용을 확인하실 수...
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베크위트-위드만 증후군[Beckwith-Wiedemann syndrome]유전질환 2023.11.12해당카페글 미리보기
비대, 귀 모양의 변형, 발육부전, 비장비대, 저혈당, 탈장 진료과 소아청소년과, 의학유전학과 관련 질환 ARC 증후군, 코넬리아드랑게 증후군 , 엘러스-단로스 증후군 , 연골외배엽 이형성증 , 판코니범혈구감소증, 골덴하 증후군, 홀트-오람 증후군...
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엄마는 오늘도 아이가 웃지 않기를 바랍니다 2015.08.21해당카페글 미리보기
즐거울 때 웃고, 슬플 때 울 수 있지만 웃고, 울게 되면 호흡이 어려워져 생명이 위태로운 아이가 있습니다. ‘코넬리아드랑게 증후군‘을 앓고 있는 민기라는 아이입니다. 이 질환은 성장지연, 저체중, 골격과 외모 이상 등의 증상을 가지고 있고, 대표적...
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희귀난치성질환자들의 의료이용실태와 보호자 요구도 2011.07.31해당카페글 미리보기
질환은 수포성표피박리증, 결절성경화증. 소뇌위축증, 골형성부전증, 척수수막류, 다발성경화증, 원발성폐고혈압, 코넬리아드랑게증후군 등이었다. 환자들이 치료를 받기 위해서 병원을 선택할 때 중요하게 고려되는 사항에서 의사의 실력, 친절도, 유명세...
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고을님들 사랑의 기도는 기적을 만들어 냅니다 2004.05.24해당카페글 미리보기
축하의 많은 답글 달아 주시어 그 분들이 희망의 주님을 만날 수 있도록 고을님들의 마음을 주님과 합해 주세요 한국코넬리아 드랑게 증후군 환우 (임난이 마리안나) 어머니이신 작은 마리아님께도 고을님들의 사랑의 힘을 실어 주세요 그리고 우리 고을에...
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소아 희귀병 늘고 있다 2008.05.24해당카페글 미리보기
신경계 증상이 없으면서 생후 24개월 이전에 골수이식을 한 환자에게서는 장기적으로 예후가 좋은 것으로 보인다. 코넬리아드랑게증후군 “태어날 때부터 유난히 머리가 작고 눈썹이 짙어요” 코넬리아드랑게증후군은 성장 장애, 정신지체, 다모증 그리고...
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7살 여아 통학보조원 원함. 2015.04.01해당카페글 미리보기
이용해 주세요. ====================================================================================== 코넬리아 드랑게 증후군으로 희귀질환이 있습니다. 지적장애 1급 여아 입니다. (손잡고 보행가능-이쁘게 생김 ㅋ) 어린이집 하원 후 (월, 화...
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KORD와 우리은행이 함께하는 희귀·난치성질환자 의료비 및 비타민 지원사업 지원식 및 지원교육 2012.11.03해당카페글 미리보기
06. 척수성근위축증환우회 07. 한국다발성경화증환우회 08. 한국엔젤만신드롬가족모임 09. 한국코넬리아드랑게증후군환우회 10. 한국프래더윌리증후군환우회 ============================================================================== ■ 지원식 및...