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준호의사랑
준호는 코넬리아디란지증후군을 앓고 있는 7살된 어린 아이입니다. 저의 세아이들 중 막네로서 이제는...
cafe.daum.net/hdyoum 랭킹: 1 단계 회원수: 21 개설일: 2006.09.19
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베크위트-위드만 증후군[Beckwith-Wiedemann syndrome]유전질환 2023.11.12해당카페글 미리보기
비대, 귀 모양의 변형, 발육부전, 비장비대, 저혈당, 탈장 진료과 소아청소년과, 의학유전학과 관련 질환 ARC 증후군, 코넬리아드랑게 증후군 , 엘러스-단로스 증후군 , 연골외배엽 이형성증 , 판코니범혈구감소증, 골덴하 증후군, 홀트-오람 증후군...
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아기 희귀병 시리즈 '코넬리아증후군' 2008.03.13해당카페글 미리보기
장애, 사지 기형 등 복합적인 증상을 나타낸다. 다른 질환처럼 특정한 치료법이 정해져 있지 않고, 환아에 따라 개별 치료가 이루어져야 하기 때문에 부모와 사회의 더 세심한 관심을 필요로 하는 코넬리아증후군에 대해 알아본다. 지능 장애, 왜소증...
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코넬리아 증후군 2010.06.08해당카페글 미리보기
☆ 코넬리아 증후군 코넬리아 드 랑예 증후군(CdLS=Cornelia de Lange Syndrome)은 성장 장애,정신지체,다모증 그리고 골격과 외모의 이상 등을 특징으로 하는 선천성 희귀병이다. 태어날 때부터 유난히 머리와 팔·다리가 작고,짙은 눈썹 등 특이한 외모...
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[카디]코넬리아 디란지 증후군 2014.05.26해당카페글 미리보기
코넬리아 디란지 증후군 울거나 웃으면 기도가 막혀 죽게되는 병 나에겐 기가막힌병이있다. 코넬리아 디란지 증후군. 어렸을때 내가아끼는강아지 됴가죽었을때 펑펑울었었던걸로기억한다 하지만 그날밤 자다가 숨이안쉬여져 응급실에가서 수술받고 웃지...
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코넬리아 디란지 증후군 (Cornelia de Lange Syndrome) 2010.12.14해당카페글 미리보기
웃으면 죽는병 <코넬리아 디란지 증후군> 코넬리아 디란지 증후군 (Cornelia de Lange Syndrome) Cornelia de Lange Syndrome = CdLS = CdL 증후군 코넬리아 디란지 증후군(Cornelia de Lange Syndrome)은, 웃거나 울면 기도가 막혀 죽게 되는 희귀병이다...
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의사 파업에 항의 삭발한 엄마 “환자 지켜야 국민이 지지할 것” 2024.06.17
뜻에서 최근 삭발까지 했다. 충남 홍성에서 가족과 함께 농장을 운영해온 그는 2001년 딸 하은씨를 입양했다. ‘코넬리아드랑게 증후군’이라는 유전병을 갖고 태어난 하은씨는 지금도 3세 수준 지능에 양손은 손가락이 하나씩만 있고, 제대로 걸을 수도...