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저에 대해 아산환우회 까페에 이런 글이 있어서 제 입장을 적어 봅니다. 2018.01.04해당카페글 미리보기
하며 또 설명을 했고 설득을 했습니다. 그랬는데 모든게 다 거부당했습니다. 그래서 저는 작년 3월인가에 저 스스로 한국기스트환우회를 탈퇴를 했습니다. 당연 제가 후원하던 쥐꼬리만한 후원금도 중단해달라 카톡으로 전했구요. 그렇게 저는 조용히 제...
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환우회 운영위원을 모십니다. 2010.03.07해당카페글 미리보기
신장암환우회가 앞으로 우리나라 대표성을 띄기위해 한국신장암 환우회로 명칭을 바꾸고 5월무렵 기스트와 몇개 소규모 환우회와 함께 서울역 근처에 사무실을 얻기로 하였습니다. 우리 환우회 단독으론 아마 앞으로도 2~3년내에도 힘들겠지만 그래도 몇개...
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약 복용전, 복부 당김 2023.10.08해당카페글 미리보기
현재 기스트 진단후 유전자검사를 기다리고 있고 2-3주후 다시 선생님뵙고 약 복용 시작하려합니다, 현재 복용중인 약은 없고요 종양은 사이즈가 좀 커서 복부에서 느낄수 있습니다 며칠 전부터 매일 산책시 걸을때마다 복부가 당긴다고 합니다, 통증은...
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Re: 면역항암 치료 호전사례 알려주세요.~~~(저는 반대합니다.) 2021.11.09해당카페글 미리보기
치료중인 분들은 치료에 지장없더록한다는 약속을 믿습니다. 그리고 현재 한국환자단체연합회 (한국백혈병환우회, 한국기스트환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국1형당뇨환우회, 대한건선협회, 암시민연대, 한국신장암환우회, 신경뇌분비종양환우회, 의...
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한국환자단체연합회 창립7주년 기념행사에서 상영한 '활동보고 영상'입니다. 2017.02.21해당카페글 미리보기
등에 관한 법률' 개정운동 등의 활동들도 보실 수 있어요.) 한국환자단체연합회는 '한국백혈병환우회, 한국기스트환우회, 한국신장암환우회, 한국선천성심장병환우회, 한국다발성골수종환우회, 한국HIV/AIDS연합회, 암시민연대' 7개의 환자단체가 모여...
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9월 18일 의료사고 피해자 증언대회 우리모임도 함께참여합니다. 2009.09.16해당카페글 미리보기
사마리아인운동본부, 암시민연대, 의료소비자시민연대, 전국사회보험노동조합, 한국HIV/AIDS감염인연대KANOS, 한국건강연대, 한국기스트환우회, 한국백혈병환우회, 한국소비자교육원, 한국장애인단체총연맹, 혈관기형환우회, 혈관질환자단체, 환자복지센터
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[서명운동] 의료민영화 저지 1000만인 서명운동... 2009.08.13해당카페글 미리보기
연대, 관악사회복지, 광진주민연대, 구로건강복지센터, 기스트환우회, 대전참여자치시민연대, 마포희망나눔, 복지국가소사이어티...전국학부모회, 참여연대, 학교급식전국네트워크, 한국백혈병환우회, 한국빈곤문제연구소, 한국장애인단체총연맹, 혈관기형...
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민주당 송영길 후보는 인천시장 후보 자격 없다! 2013.09.12해당카페글 미리보기
복지센터, 기스트환우회, 다함께, 대전참여자치시민연대, 마포희망나눔, 복지국가소사이어티, 불교평화연대, 사람연대, 사회대안...여성연대, 참교육을위한전국학부모회, 참여연대, 평등교육실현을위한전국학부모회학교급식전국네트워크, 한국백혈병환우회...
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스티바가(레고라페닙) 치료 중이거나 예정이신 분을 찾습니다 2015.06.02해당카페글 미리보기
안녕하세요 저는 한국GIST환우회 대표 양현정 이라고 합니다. 모든 분들의 쾌유를 빕니다. 항암제 스타바가(성분명-레고라페닙)를 복용하시는 환우분들을 찾고 있습니다. 스티바가는 기스트암과 대장암(직장암, 결장암)의 치료제로 승인을 받았으나 보험이...
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벌써 한달 2017.04.22해당카페글 미리보기
찾아보다 기스트환우회에 등록한 후 여기 홈페이지에 들어오는 것이 매일의 일과가 되었네요. 전이된 환자들의 글을 보면 가슴이 철렁하기도 하지만 함께한다는 것은 많은 힘이 되는 것 같습니다. 남편이 글리벡을 복용한지 한달이 되어가네요. 복용하자...