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헴리브라 처방을 간절히 원합니다 2024.06.08해당카페글 미리보기
잦은멍과 예방접종 후 붓기로 심상치 않음을 느끼고 응고인자 검사를 했는데 이번주 혈우병 진단을 받았습니다. 저는 헴리브라가 아이의 고통을 그나마 좀 낮춰 줄 수 있을거라 생각돼서 헴리브라 처방을 원합니다. 그런데.. "생후 13개월 부터 24...
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헴리브라 약제비 2023.05.29해당카페글 미리보기
기준 탈락으로 에드베이트 약제비용을 10프로 정도 본인부담하고 있었습니다 약 한달에 40만원 정도 발생했는데.. 다음달부터 헴리브라를 처방받을 예정이라 아무래도 약제비가 비싸질것같은데 본인부담금 10프로라고 하면 약제비가 얼마정도 나올까요...
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혈우병 치료제 '헴리브라' 건보 적용 대상 확대 가시화? 신속등재 촉구 2023.01.19해당카페글 미리보기
심평원·제약사, 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화 6월 예상 “당사자는 일상이 고통, 또 미뤄지거나 물거품 될까 두려워” 기자명백민 기자 입력 2023.01.18 17:50 전국장애인차별철폐연대는 18일 오후 3시 서울 서초구 중외제약 앞에서 ‘혈우병 비항체...
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“헴리브라 건강보험적용” 촉구 빵빵한 문화제 ”빵빵한 힘을” 2023.02.08해당카페글 미리보기
drive.google.com/file/d/1311NsOl9T7H6rSaG36Pq6aPp7-GjPKDx/view6Pq6aPp7-GjPKDx/view?usp=share_link 이윤보다 생명을 “헴리브라 건강보험적용” 촉구 빵빵한 문화제 ”빵빵한 힘을” - 일시: 2023년 2월 3일(금) 오후 7시 - 장소: 대항로 5층(서울...
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헴리브라 문의드려요 2022.12.28해당카페글 미리보기
저희아이는 폰빌레브란트병입니다.(5살) 헴리브라가 폰빌레즈란트병의 치료목적으로도 사용할수 있나요? 출혈빈도 감소와 예방을 위한 치료제인듯 해서... 폰빌레브란트도 8인자인자부족에 해당되는거같은데.. 아시는분 계신지...
