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희망을 주는 그날 까지 ‘아버지의 이름으로’ 1,500㎞ 국토 대장정을 떠납니다. 우리의 최종 목적지는 보건복지부입니다. 응원해 주세요!-<박지훈, 박봉진> 스터지 웨버 증후군이라는 희귀병을 앓고 있는 은총이를 처음 만난 게 지난 해 6...

희귀난치병 아이 위해 국토대장정 나선 두 아버지 국토대장정 나선 두 아버지, 희귀병 보험적용 등 정부지원 촉구 ▲ 스터지...대한 정부의 의료지원 확대 등을 촉구하기 위해 국토대장정을 떠났다. 이들의 최종 목적지는 보건복지부이다. 스터지 웨버...

앓는 아이들 위해” 1500km 도보 대장정 박지훈-박봉진 씨 ★...희귀 난치병 아이들을 위해 ‘아버지의 이름으로’ 1500km 국토대장정에 도전한 ‘은총이 아빠’ 박지훈 씨(왼쪽)와 ‘여울돌 총각 아빠’ 박봉진 씨. 지난달 24일 국도 25호선을 따라 경북...

눈길을 달리고 있다 한국일보 ‘어금니 아빠’의 성탄절 국토대장정 “아연아，아파도 조금만 참아” ★...얼굴 전체에 종양이...자라는 병. 전세계적으로 단 6명의 환자만이 확인됐다는 희귀병,‘거대백악종’. 그 병을 앓았던 스물 네살의 아빠가, 그 병...

없는 희귀병들인데, 이 병에 걸린 환자와 그 가족들이 지금 이중고에 시달리고 있습니다. 막대한 의료비도 그렇지만 무엇보다 사회의 냉대때문입니다. 장애인도 비장애인도 아닌 이들의말 못할 고통을 취재했습니다. 정창화 기자, 국내 희귀 질환자 수는...

방송 다시보기 ------------------------------------------------------------------------ 1. 아버지의 이름으로 '나는 걷는다' 희귀병을 앓는 아이들을 위해 1500KM 국토 대장정에 나선 두 아빠의 특별한 사연 강원도에서 부산으로...

내자신을 키워가고 싶었기에 돈이 쩜 들지만 새생명 국토대장정을 신청했고 운좋게도 뽑혀서 다녀왔습니다.. 우선 간단히 여러분...백혈병은 불치병이 아닙니다.. 우리나라에서는 백혈병을 희귀병으로 분류하여 의료보험 혜택이 없습니다.. 수술비와...

대물림된 희귀병 자신의 어린 시절을 모조리 빼앗아 가버린 이 병 때문에 여전히 그는 힘겹게 살아가고 있다. 다섯 번의 수술로 이 31개를 빼내고 턱뼈도 절반 이상을 잘라냈다. 아래쪽으로는 아예 어금니 하나씩만 덩그러니 남아 있다. 사업에 실패한...

이라는 희귀병으로 모든 장기가 괴사하기 시작했다. 여울돌을 만나기 전까지 9년 동안 병원에서 물조차 못 마시고 수액으로 연명했다. 예지 부모님은 의료보험 혜택도 받지 못하고, 매달 평균 150~300만 원가량 드는 검사비와 입원비 등을 감당하기 위해...