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없고 무기력했다.(힘쓰는 것은 다이겼다. 예를 들면 팔씨름 다이김) *손발에 땀이 줄줄 흘렸다. *생리가 불규칙해서 한달에 두번씩 했는데 검은 핏덩어리가 많이 나왔다. *고등학교때 악성빈혈로 인해 빈혈약을 1년이상 복용했다. *고등학교 2학년때쯤...

온갖 희귀병도 고치는 놀라운 세상에 살고 있습니다. 사람이 한평생 살면서 몸이 아파서 고통스런 순간들은 왜 또 그리 많은지요. 그러므로 아픔을 낫게 하고, 절망적인 상황을 개선시켜주는 의사는 존경을 받아 마땅합니다. 그러나 한편으로는, 별스럽지...

이라는 희귀병을 치료중인 환자입니다. 오유는 명예 은퇴자(ㅋㅋㅋ)이신 동물의 피 님께서 제가 10년넘게 활동중이던 루리웹 공게에 당신께서 손수 편집하고 끌어오신 여러 자료들을 올리시는걸 아주 재미지게 본게 계기가 되서 활동한지 1년이 좀...

병원의 무기력과 나 자신의 막막함에 울화가 끓어올랐다”고 참담했던 당시를 떠올렸다. 엄마 아빠는 ‘레트 증후군’에 관해 조금이라도 최신의 정보를 얻기 위해 해외 인터넷 사이트를 샅샅이 검색하기 시작했다. 어렵사리 미국의 ‘레트 증후군...