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없고 무기력했다.(힘쓰는 것은 다이겼다. 예를 들면 팔씨름 다이김) *손발에 땀이 줄줄 흘렸다. *생리가 불규칙해서 한달에 두번씩 했는데 검은 핏덩어리가 많이 나왔다. *고등학교때 악성빈혈로 인해 빈혈약을 1년이상 복용했다. *고등학교 2학년때쯤...

온갖 희귀병도 고치는 놀라운 세상에 살고 있습니다. 사람이 한평생 살면서 몸이 아파서 고통스런 순간들은 왜 또 그리 많은지요. 그러므로 아픔을 낫게 하고, 절망적인 상황을 개선시켜주는 의사는 존경을 받아 마땅합니다. 그러나 한편으로는, 별스럽지...

이라는 희귀병을 치료중인 환자입니다. 오유는 명예 은퇴자(ㅋㅋㅋ)이신 동물의 피 님께서 제가 10년넘게 활동중이던 루리웹 공게에 당신께서 손수 편집하고 끌어오신 여러 자료들을 올리시는걸 아주 재미지게 본게 계기가 되서 활동한지 1년이 좀...

병원의 무기력과 나 자신의 막막함에 울화가 끓어올랐다”고 참담했던 당시를 떠올렸다. 엄마 아빠는 ‘레트 증후군’에 관해 조금이라도 최신의 정보를 얻기 위해 해외 인터넷 사이트를 샅샅이 검색하기 시작했다. 어렵사리 미국의 ‘레트 증후군...

더 무기력하게 느껴지는 것 같다. 일상이 귀찮다 보니, 어찌 보면 초심을 지키려는 내 의지마저 줄어든 것이 아닌가 싶다. 참 아이러니하지 않은가. 몸을 위해서 약을 줄이는데, 약을 줄이니까 의지가 줄어들고, 그래서 몸에서 나쁜 행위를 스스로 하려니...

자서 무기력하고 피곤하네요. 그렇게 따지고 보니까 다른 환우분들도 아예 쉬지만은 않으실텐데 어떤지도 궁금하구요. 전 집에서 세남매중 가운데 딸이라 작년에 며칠 나름 독립한다고 원룸에 혼자 2.3달 살았는데요 안심시키고자 나가서 안부도 드리고...

기타 희귀병도 다른 체질에 비해 상대적으로 가장 많은 체질이다. 기타 금양체질은 특히 양약에 대한 부작용이 많다. 어떤 사람은 항생제나 진통제, 호르몬제 등 대부분의 약물에 위장장애나 과민반응을 일으키기도 한다. 마취제나 조영제에 쇼크를...

병고와 무기력의 흔적은 찾아보기 힘들었다. 사진이 함께 게재 될 것이란 리포터의 말에 제일 잘 나온 사진을 써달라며 거울로...생활 중 자연스럽게 시작하게 된 문학. “저는 폼페라는 희귀병을 앓고 있어요. 이 병은 만성호흡부전을 유발하는 세계적...

구토, 근육 경련, 급성 근시, 급성 폐쇄각 녹내장, 기립성 저혈압을 포함한 저혈압, 다리 경련, 다형 홍반, 당뇨병, 독성 표피...무과립구증, 무과립구증을 포함한 백혈구 감소증, 무기력, 무월경, 발기 부전, 발열, 발진, 변비, 불규칙한 월경, 설사...