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희귀성 난치성 질환 카드 발급을 위해서 어제 서류를 이곳 저곳 돌아다니며 준비를 했습니다. 너무 힘들더군요. 특히 은행이 여러곳에 분산되어 있다보니 가는곳마다 수수료요. 가는곳마다 이유를 묻는데 기분이 묘하더라구요. 처음에는 제가 이 병을 앓고...

1년 6개월째 간경화로 병원치료를 받구있답니다. 기력이 떨어지시거나 몸이 안좋으실때는 입원하시고 그외에는 한달에 한번 또는 2번 외래로 다니고있답니다. 3개월에한번씩 ct찍구여. 외래 진료비 계산서를 보니 국민건강산정특례로 되어있을때는 본인...

안녕하세요. 아버지께서 2006년 8월 암이 발견되어 중증환자로 등록되었습니다 이후 원래대로라면 2011년 8월까지 중증환자의 혜택을 받는걸로 알고 있는데요 이번 10월 1일에 간이식을 받았고 12월 15일쯤 산정특례대상자로 등록이 되었다는 문자를...

희귀 난치성 루푸스 신약 의료급여 국민청원이긔 셀레즈고메즈도 루푸스라서 신장이식도 했긔 이병은 완치가 불가능하고 치료약도 없어 고용량으로 부작용심한 스테로이드제를 평생 복용해야 하는병이래긔ㅠㅠ 그것도 초중기에는 가능하지만 루푸스 말기에...