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한국폐동맥고혈압환우회_파랑새
폐동맥 고혈압이라는 희귀질환을 가진 환자들의 모임입니다.어려움을 같이할 수 있는 모임이 되길...
cafe.daum.net/pulmonaryhtn 랭킹: 43 단계 회원수: 1624 개설일: 2005.02.15 -
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(희귀난치성 질환) 궤양성 대장염 환우들의 쉼터
염증성 장질환... 그중에서 활동성인 궤양성 대장염 환우들의 쉼터 입니다.
cafe.daum.net/ucpt.com 랭킹: 1 단계 회원수: 946 개설일: 2010.01.23 -
근육장애인과 함께 하는 행복카페
진행성 희귀질환 신경근육질환(진행성 근이영양증, 근육병, 듀센, 백커, 안면견갑상완형, 지대형, SMA...
cafe.daum.net/mdawin 랭킹: 67 단계 회원수: 4322 개설일: 2003.04.20 -
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"소아 희귀질환 전문의 국내 10명 미만..제도 개선·인력양성 시급"(이데일리) / [빛명상] 알 수 없는 향기(행복을 찾는 사람들에게 2024.08.21해당카페글 미리보기
"소아 희귀질환 전문의 국내 10명 미만..제도 개선·인력양성 시급" 출처 이데일리 : https://www.edaily.co.kr/News/Read?newsId=01282486638989616&mediaCodeNo=257&OutLnkChk=Y ■신의열전(信醫列傳)-정대철 강남성모병원 소아청소년과 교수 한 해...
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막막한 소아암·희귀질환… 故 이건희 극복사업 ‘희망’ 열어 2024.10.23해당카페글 미리보기
막막한 소아암·희귀질환… 故 이건희 극복사업 ‘희망’ 열어 [소아희귀난치안과질환협회] 안녕하세요. 일요서울입니다. 故 이건희 극복사업은 이 선대회장의 유산으로 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명...
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희귀질환 극복수기 공모전 2024/10/11 ~ 2024/11/10 2024.10.23해당카페글 미리보기
환자 및 가족들을 대상으로 희귀질환 극복사례를 공유하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 다음과 같이 희귀질환 극복수기 공모전을 진행합니다. ○ 공모기간 : 24.10.11.(금)~11.10.(일) ○ 공모자격 : 희귀질환 환자 및 가족 대상...
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함께 만드는 희망 - 중증 희귀질환 환아 이야기 2024.10.28해당카페글 미리보기
함께 만드는 희망 - 중증 희귀질환 환아 이야기2024.09.09 설아(9)는 어느 날부턴가 이유 모를 고열에 시달렸다. 이미 앓고 있던 터너증후군과 관련이 없다는 이야기는 오히려 답답함만 더했다. 1년을 그렇게 보내고 찾아간 대학병원에서 심장에 문제가...
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경기도 교육청 희귀질환 건강교실 - 학생 정책 제안 의견 관련 2024.10.10해당카페글 미리보기
완료한 아이 엄마입니다. 얼마전에 글 올렸던 경기도 교육청에 신청한 사항이 선정이 되어 오늘 첫 미팅을 하고 왔습니다. 희귀질환 지원 사업 자체가 처음 도입이라고 하네요. 모야모야는 경기도에서 저희 아이가 유일하게 신청했고 다른 신청자들도 희귀...
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'선한 영향력' 윤아… 한국백혈병어린이재단에 1억원 기부 2024.10.12
더해 총 1억원을 기부했다고 밝혔다. 윤아는 자신과 '쏘 원더풀 데이'의 이름으로 최근 기부금을 전달했다. 소아암, 희귀 난치질환을 진단받고 치료 중인 어린이들의 치료비로 사용될 수 있도록 지원처 역시 사랑의 열매를 통해 '한국백혈병어린이재단'을...
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‘데뷔 16주년’ 아이유 2억 2500만원 기부...통 큰 선행 2024.09.18
사단법인 어르신의 안부를 묻는 우유배달, 한사랑 마을, 한사랑 영아원에 총 2억 2500만 원을 기부했다. 이번 기부금은 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 어린이들에게 치료비와 교육, 심리 상담, 의료용품 물품 지원, 홀로 계신 어르신의 건강을 위해 우유...
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서울대병원 진료실 '반토막'…"공공병원이 먼저 파업하냐"[현장] 2024.06.17
받아줘서 응급처치를 했지만 많이 어렵고 힘든 상황"이라고 밝혔다. 서울대의대 교수협의회 비상대책위원회는 '중증·희귀질환 환자 진료와 응급실·중환자실 같은 필수분야 진료는 계속한다'는 방침을 밝혔으나, 이미 현장에선 응급 진료조차 제대로 이뤄...
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'빅5'병원 전면 휴진하면 4만3천여명 진료 밀린다 2024.06.13
교수 비대위원장은 사회관계만서비스(SNS)에 '한국환자단체연합회 귀하'라는 글을 올려 "서울대학교의 주 환자군인 중증·희귀질환 환자분들께 저희의 처사가 얼마나 무도하게 느껴지셨을지 몸 둘 바를 모르겠다. 정말 죄송하다"고 적었다. 강 위원장은...
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'빅5 병원' 자율 휴진 주춤…'부실의대' 논란 새 변수 등장 2024.07.07
휴진(응급·중환자 등 제외)에 들어간 데 이어 울산대 의대 소속 서울아산병원 교수들이 지난 4일부터 중증·응급·희귀난치성 질환 환자를 위주로 보는 자율적인 진료 재조정에 나섰다. 고려대 의대 교수들은 오는 12일부터 '무기한 자율 휴진'에 돌입...
![서울대병원 진료실 '반토막'…"공공병원이 먼저 파업하냐"[현장] 이미지](http://img1.daumcdn.net/thumb/C152x152/?fname=https%3A%2F%2Ft1.daumcdn.net%2Ftable_attach%2F1019101842%2F8401c93ff77cc6c95f6fd612cb44f4c0efb1a8fc&scode=cafe)
