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언론보도 - 2025.2.27 희귀질환복지법 제정 2025.03.13해당카페글 미리보기
의학신문 [의학신문·일간보사=이재원 기자] 매년 2월 마지막날은 ‘세계 희귀질환의 날’이다. 전세계에 있는 희귀질환자들을 위한 날로 모두가 희귀질환에 대한 인식을 함께하고, 환자 중에서도 약자인 www.bosa.co.kr 희귀질환자 여전히 복지 사각지대...
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고난도 수술 보상강화 및 희귀질환 보장성 지속 확대 2025.03.02해당카페글 미리보기
[2.27.목.위원회종료(별도안내)후]고난도+수술+보상강화+및+희귀질환+보장성+지속+확대.hwpx 496.99KB 고난도 수술 보상강화 및 희귀질환 보장성 지속 확대 6세 미만 고난도 소아 수술 가산 항목 추가 및 6세→16세 미만으로 대상연령 확대 - - 초기 자궁...
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세계 희귀질환의 날 2025.02.27해당카페글 미리보기
희귀질환의 날 유럽희귀질환기구에 의해 제정된 기념일. ‘세계희귀질환의 날’은 치료에 어려움을 겪으면서 소외 받는 희귀난치성 질환 환자들에 대한 국제적 인식을 높이고 이들을 실질적으로 돕기 위해 제정됐다. 4년에 한 번씩 돌아오는 윤년의 희귀성...
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뇌졸중을 일으킬 수 있는 희귀질환 ‘모야모야병’ 2025.02.24해당카페글 미리보기
연기가 피어오르는 것 같다고 해 이를 ‘모야모야병’이라고 부르는데, 발병 원인은 아직 밝혀진 바 없고 완치 또한 어려운 희귀질환이다. 모야모야병은 뇌졸중을 일으킬 수 있는 대표적인 희귀질환으로 내경동맥 말단부가 아무 이유 없이 점점 좁아져...
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뇌졸중을 일으킬 수 있는 희귀질환 ‘모야모야병’ 2025.02.06해당카페글 미리보기
뇌졸중을 일으킬 수 있는 희귀질환 ‘모야모야병’ 신경외과 유 교수가 모야모야병에 대해 설명하고 있다 뇌에 산소와 영양분을 제대로 공급할 수 없게 되면, 부족한 혈류량 공급을 위해 비정상적인 미세혈관이 생겨난다. 수많은 이상혈관이 마치 연기가...
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(청원요청) 희귀질환 난치성 질환을 가진 아이들을 위해 청원 부탁해😢 2024.12.03해당카페글 미리보기
낳아 키우며 살아가고 있는 평범한 엄마입니다. 저희 아이들은 태어났을때 건강 문제로 유전자 검사를 받게 되었고 그 결과 희귀질환으로 인해 점점 시력을 잃어갈 것이고 결국엔 실명한다는 진단을 받았습니다. 희귀질환이라 치료방법은 없는 상태이며...
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66개 희귀질환 산정특례 확대로 약 1만 4천명 대상 추가 의료비 경감 혜택 2024.12.28해당카페글 미리보기
산정특례 질환 확대 - 66개 희귀질환 산정특례 확대로 약 1만 4천명 대상 추가 의료비 경감 혜택 - □ 국민건강보험공단(이사장 정기석)은 희귀질환자 등 건강약자에 대한 필수의료 지원 강화를 위하여 2025년 1월 1일부터 산정특례 대상 신규 희귀질환을...
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바이오 | K-제약·바이오 희귀질환 신약개발 정조준 | 이투데이 2025.02.06해당카페글 미리보기
K-제약·바이오 희귀질환 신약개발 정조준 - 이투데이 K-제약·바이오 희귀질환 신약개발 정조준 (그래픽=신미영 기자 win8226@)국내 제약·바이오업계가 희귀질환 치료제 연구개발(R&D)에 속도를 내고 있다. 글로벌 희귀의약품 시장 성장세에 한국 www...
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"소아 희귀질환 전문의 국내 10명 미만..제도 개선·인력양성 시급"(이데일리) / [빛명상] 알 수 없는 향기(행복을 찾는 사람들에게 2024.08.21해당카페글 미리보기
"소아 희귀질환 전문의 국내 10명 미만..제도 개선·인력양성 시급" 출처 이데일리 : https://www.edaily.co.kr/News/Read?newsId=01282486638989616&mediaCodeNo=257&OutLnkChk=Y ■신의열전(信醫列傳)-정대철 강남성모병원 소아청소년과 교수 한 해...
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건보, 66개 희귀질환 '산정특례' 확대... 1만4천명 추가 경감 2024.12.12해당카페글 미리보기
건보, 66개 희귀질환 '산정특례' 확대... 1만4천명 추가 경감 내년 1월 1일 시행... '건강약자의 필수의료 지원 강화' 위한 산정특례 질환 확대 [유창재 기자] ▲ 국민건강보험공단 홈페이지 이미지 ⓒ 국민건강보험공단 내년 1월 1일부터 66개 신규 희귀...