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막막한 소아암·희귀질환… 故 이건희 극복사업 ‘희망’ 열어 [소아희귀난치안과질환협회] 안녕하세요. 일요서울입니다. 故 이건희 극복사업은 이 선대회장의 유산으로 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명...

환자 및 가족들을 대상으로 희귀질환 극복사례를 공유하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 다음과 같이 희귀질환 극복수기 공모전을 진행합니다. ○ 공모기간 : 24.10.11.(금)~11.10.(일) ○ 공모자격 : 희귀질환 환자 및 가족 대상...

함께 만드는 희망 - 중증 희귀질환 환아 이야기2024.09.09 설아(9)는 어느 날부턴가 이유 모를 고열에 시달렸다. 이미 앓고 있던 터너증후군과 관련이 없다는 이야기는 오히려 답답함만 더했다. 1년을 그렇게 보내고 찾아간 대학병원에서 심장에 문제가...

완료한 아이 엄마입니다. 얼마전에 글 올렸던 경기도 교육청에 신청한 사항이 선정이 되어 오늘 첫 미팅을 하고 왔습니다. 희귀질환 지원 사업 자체가 처음 도입이라고 하네요. 모야모야는 경기도에서 저희 아이가 유일하게 신청했고 다른 신청자들도 희귀...

출처: https://n.news.naver.com/article/020/0003596051?sid=102 임영웅, 소아암-백혈병-희귀난치질환 환아 위해 성금 후원 가수 임영웅이 소아암, 백혈병, 희귀난치질환으로 고통 받고 있는 환아들을 위해 상금을 기부했다. 한국소아암재단(이사장...

관한 증명책임의 소재 및 증명의 정도 / 업무와 질병 사이의 인과관계를 판단하는 방법 및 판단의 기준이 되는 자 [2] 희귀질환 또는 첨단산업현장에서 새롭게 발생하는 유형의 질환이 발병한 근로자의 업무와 질병 사이의 인과관계 유무를 판단할 때 고려...

1-33. 4대 퇴행성 희귀질환 진단비 특별약관 ZPB406010_0_20240808_file1.pdf (samsungfire.com) 삼성화재 약관자료 무배당 삼성 함께가는 요양건강보험 1종(보험기간연장,납입면제,해약환급금미지급형) 3종(납입면제,해약환급금미지급형) 2408.1 판매기간...

해석 기술 보유 /환자 질병 유발 원인 유전변이를 Top-5 기준 98.1% 정확도로 찾아낼 수 있는 인공지능 희귀유전질환 진단 검사 플랫폼/인공지능 희귀질환 진단 검사 기술은 33건 특허, 100여건에 육박하는 임상 검증 논문, 글로벌 인공지능 경진대회 우승...

안녕하십니까? <GNB2 희귀질환 등록기원 챌린지> 6살 민준이는 광주광역시 특수어린이집을 다닙니다. 전세계 몇 명 안 되는 GNB2로 서울대 병원 발견 첫 사례입니다. 유전자 관련 염색체 이상으로 발달 지연, 언어, 인지, 신체, 수면 등 다양한 어려움이...