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근육장애인과 함께 하는 행복카페
진행성 희귀질환 신경근육질환(진행성 근이영양증, 근육병, 듀센, 백커, 안면견갑상완형, 지대형, SMA...
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한국폐동맥고혈압환우회_파랑새
폐동맥 고혈압이라는 희귀질환을 가진 환자들의 모임입니다.어려움을 같이할 수 있는 모임이 되길...
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(희귀난치성 질환) 궤양성 대장염 환우들의 쉼터
염증성 장질환... 그중에서 활동성인 궤양성 대장염 환우들의 쉼터 입니다.
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한국선천성대사질환협회
특수분유 섭취와 식이 요법을 요하는 희귀난치성질환이며, 간장이나 신장에 장애를 일으키는 경우도...
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국제근육병장애인협회
국제근육병장애인협회는 UN지정 희귀난치성 질환인 근육병진행지연에 관한 국제적 정보교류, 친선도모...