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"소아 희귀질환 전문의 국내 10명 미만..제도 개선·인력양성 시급"(이데일리) / [빛명상] 알 수 없는 향기(행복을 찾는 사람들에게 2024.08.21해당카페글 미리보기
환자가) 굉장히 드물지만, 필요한 과목 분야에서는 국가가 인증의 제도를 하는 게 필요하다. 그래야 희귀질환 인증의가 있는 곳이 희귀질환 거점센터가 되는 등 이러한 제도적 연결성을 갖출 수 있을 것”이라고 제안했다. 희귀질환자가 다양해지는 상황...
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Neu-REFIX 베타 글루칸, 듀센 근이영양증 치료를 위해 미국 FDA로부터 희귀 소아 질환 및 희귀의약품 지정 획득 2024.09.23해당카페글 미리보기
연구 결과는 동료 심사를 거친 저널과 아시아 및 해양신학센터-일본근육학회 공동 컨퍼런스인 AOMC-JMS 2024를 비롯한 컨퍼런스...출생 5000명 중 1명에게 영향을 미치는 희귀 유전 질환입니다. 희귀 질환인 DMD에 기록된 Neu-REFIX의 항염증 잠재력은...
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‘2024 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보' 책자 2024.08.04해당카페글 미리보기
SOS센터산업 돌봄과 관련된 다양한 어려움, 특히 갑작스러운 일시적 위기상황에 대응하는 서비스를 제공하는 제도입니다. 교통약자 이동지원 장애인, 노약자, 임산부 등 대중교통 이용이 어려운 교통약자의 이동 지원을 위하여 특별 교통수단(관내셔틀버스...
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GNB2 희귀질환 등록기원 챌린지 2024.08.26해당카페글 미리보기
민준이 부모님, GNB2인지 모르고 치료받고 있을 아이들에게 함께 힘을 모아 주세요. 📢위 챌린지는 영유아교육지원센터와 다사로움어린이집이 함께 합니다. ✔️GNB2 희귀질환이 등록될 수 있도록 주변에 많이 알려주세요. https://docs.google.com/forms/d/e...
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[공모전사이트] 2024년도 한국희귀·필수의약품센터 홍보 콘텐츠 공모전 2024.07.09해당카페글 미리보기
제고 ○ 공모분야 - 영상 - 카드뉴스(일반/웹툰형) - 포스터 ○ 접수기간 - 2024. 7. 1.(월) ~ 8. 30.(금) ○ 접수대상 - 희귀질환 치료에 관심을 가진 국민 누구나 * 개인 또는 팀(4인 이하)으로 응모가능 ○ 응모방법 - 센터 홈페이지 공지사항에 제공한...
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[디자인 공모전] 2024년도 한국희귀·필수의약품센터 홍보 콘텐츠 공모전 2024.07.12해당카페글 미리보기
공모전 ※ 더 자세한 정보가 궁금하신 분들은 이미지를 클릭해주세요! ◎ 공모전명 2024년도 한국희귀필수의약품센터 홍보 콘텐츠 공모전 ◎ 참가자격 희귀질환 치료에 관심을 가진 국민 누가나 ◎ 접수기간 2024.7.1.(월) ~ 8.30.(금)까지 ◎ 제작형식 1...
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📰 희귀질환 최신 소식 모음 | 2월 마지막, 3월 첫째 주 2024.03.13해당카페글 미리보기
앱을 이용해 보세요. 🌳 다양한 사회 소식 1. 한국희귀·필수의약품센터가 2024년 업무 추진 계획을 발표했어요. 올해에는 희귀질환 환자에게 치료 기회를 보장하기 위해 안정적인 희귀·필수의약품 공급 기반을 강화하고, 안전한 사용 환경을 조성할 계획...
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우문현답-4843-'만성질환?/희귀난치병 원인?/자비.공덕?'-내가 모르는 나를 위한 진언-자아중독-새생명-응관법계성/일체유심조 2024.05.14해당카페글 미리보기
교육 프로그램과 캠페인을 진행하는 기관입니다3. 이 센터는 "생명지킴이 수호천사"를 양성하고, 생명을 존중하며 보호하며 사랑...중요한 역할을 하고 있습니다. 😊4 우문현답-4843-'만성질환?/희귀난치병 원인?/자비.공덕?'-내가 모르는 나를 위한 진언...
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희귀질환관리법[법률 제20328호, 시행 2025. 2. 21.] 2024.02.29해당카페글 미리보기
및 운영에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다. 제8조(희귀질환지원센터 운영 등) ① 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리청에 희귀질환지원센터를 둔다. <개정 2020.8.11.> ② 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다. <개정 2023.6.13.> 1...
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📰 희귀질환 최신 뉴스 모음 | 1월 넷째 주 2024.01.31해당카페글 미리보기
소식 1. 질병관리청이 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 17개 기관을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했어요. 권역별 희귀질환 전문기관은 권역별 거점센터와 어떻게 다른 걸까요? 2. 보건복지부가 1월부터 중증진료체계 강화 시범사업을 실시...