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노원구와 함께하는 희소병 어린이 돕기 바자회 #우리 2016.05.27해당카페글 미리보기
2015년 11월, 희소병 및 발달장애 가정을 위한 특별한 콘서트 #눈물꽃 을 함께 개최했던 #따뜻한하루 , #체인지메이커 , #여울돌 세개의 사단법인이 2016년 6월 4일 토요일 #우리 라는 타이틀로 다시 뜻을 모았습니다. 생활용품, 의류, 가전제품 등 후원...
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상실의 기쁨(The Beauty of Dusk)_프랭크부르니 지음_홍정인옮김(발제자:고응남) 2023.11.14해당카페글 미리보기
않는 희소병이었다. 치료제도 없고, 수술도 할 수 없는 병이었다. 운동도 소용이 없었다. 잘 보이지 않다가 마침내 실명하는 병. 설상가상으로 왼쪽 눈에도 발생할 가능성이 40%나 되는 두려운 병이었다. 읽고 쓰는 게 직업인 저자는 절망에 빠졌다. 그...
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[한국일보] "첫눈에 그냥 내 아이 같았죠" 그렇게 엄마가 되다.(21.07.02) 2021.07.02해당카페글 미리보기
언어발달에 지연이 있지만 결국 나중에는 비슷해질 거라 생각한다.” 지윤이는 현재 언어 및 재활치료를 받으며 홈스쿨링 중이다. ③입양 후 알게 된 장애사실 처음부터 장애아를 입양하기도 하지만 입양 후에 장애를 발견한 경우도 있다. 강원도 원주에...
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9월의 천사기부는 송영이와 현빈이에게 후원합니다 2017.10.06해당카페글 미리보기
원래대로라면 말도 하고 뛰어다녀야 하지만, 아직 보행기 없인 혼자 앉아있는 것마저 되지 않습니다. 발달이 더딘 현빈이는 희소병 복합 증상인 섭식 장애로 몸에 필요한 성분이 섭취조차 안 되는 상황입니다. 그래서 현빈이는 우유가 아닌 특수 분유를...
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15/07/26 [사랑이 피어나는 곳에 ] 돌쟁이 아들 민욱이가 일어서는 게 소원 - 장애로 기관절제수술 받고 위장에 연결된 호스로 생명 이어가 2015.09.04해당카페글 미리보기
씨가 희소병이 의심되는 증세로 누워 지내는 돌쟁이 아들 민욱이를 안쓰러운 표정으로 바라보고 있다. 이힘 기자 경기 광명에...고개를 가누지 못하고 젖도 스스로 빨지 못해 심각한 장애가 의심됐다. 결국, 출생 두 달 만에 기관절제술을 받아야 했다...